La nouvelle version d’OVdialogue sera dévoilée dans quelques jours. Voici ce que réserve la plateforme mise à jour pour tous les membres de notre communauté:
Une expérience personnalisée, spécialement pour vous : votre page d’accueil affiche le contenu que vous consultez le plus souvent, et comprend une bibliothèque de ressources qui vous permet de participer à des discussions en lien direct avec le contenu.
Des conversations en temps réel : vous pouvez répondre aux notifications et aux messages personnels des membres de votre communauté directement à partir de votre boîte de réception de votre courriel; il est aussi plus facile que jamais de retourner à la plateforme.
Le moyen de rester au fait des derniers événements : les activités à venir sont indiquées dans un calendrier accessible directement dans la plateforme.
Pendant cette période de transition, les messages privés sur la plateforme ne seront plus accessibles à partir du 22 janvier, et on ne pourra plus publier de billets à partir du 27 janvier.
Nous avons hâte de vous retrouver prochainement sur notre plateforme actualisée!
À bientôt!
L'équipe de Cancer de l'ovaire Canada
Avez-vous déjà participé à des essais cliniques? Comment avez-vous trouvé votre expérience?
Réponses
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Hey boy @Christine que ta vie ne manque pas d’action! 🌪️
Je te souhaite TELLEMENT LE PLUS LONG DES RÉPITS…
Attendons de voir cependant les résultats de ton scan, et oui on peut quand même se réjouir du fait que d’autres solutions s’offrent à toi (essais cliniques dans d’autres hôpitaux ou traitements classiques à Gatineau tel qu'indiqué).
Et pour être honnête (et je peux être totalement dans le champ vois-tu), je n’hais pas du tout l’idée que tu reçoives des traitements près de chez toi… c’est quand même exigeant faire de la route et te déplacer ici à Montréal à chaque fois. Je dis ça, je dis rien, l’important, c’est ton mieux-être!
Je te fais la plus grosse colle virtuelle et apprécie x 1000 que tu partages avec nous ce que tu vis.
Je t’embrasse aussi.😘
Bisous ma belle xox
Fancy
"Les choses se placeront d’elles-mêmes, j’en suis certaine."
0 -
Allô @Christine ,
Contente d’avoir de tes nouvelles, même si je comprends que ce n’est pas nécessairement celles que tu avais le goût d’avoir.
Je retiens de ton message que malgré le fait que l’essai n’a pas eu toute l’efficacité souhaitée, tu ne regrettes pas de l’avoir fait. Et c’est important de ne pas avoir de regrets d’avoir essayé. Mais comme le dis @Fancy , attendons quand même les résultats du scan avant de le bannir 🙂
Je reste persuadée que d’autres options peuvent réserver de belles surprises et c’est ce que je te souhaite sincèrement pour la prochaine année 🙏🪄🫶
Bonne fin de semaine Christine, prends soin de toi et de ta belle résilience xxx
0 -
@Fancy @Elise54 @Barbara @Jolyam @jojo02
@Emma @Louloune @Evelyne et les autres soeurs turquoises
Bonjour mes soeurs turquoises,
Alors, voilà, j’ai reçu une appel du CUSM), le scan fait le 3 décembre et le ca125 démontre une évolution de la maladie. Je ne ferai donc plus partie de l’essai clinique. Je ne me qualifie pas pour les autres essais cliniques ouverts au CUSM). Le principal obstacle est le fait que j’ai eu 4 lignes de chimiothérapie. Leur équipe va cependant demander au CHUM et j’ai déjà vérifié avec Ottawa. Ottawa n’ont rien pour moi non plus. Si le CHUM n’a rien, je reviens ici à Gatineau pour poursuivre avec les traitements standards.
Si j’ai appris quelque chose à travers ce parcours de participer à une essai clinique, c’est de participer en début de traitement. Puisqu’une fois que nous avons fait 4 lignes de traitement, il n’y a presque plus de traitement de disponible. Le nombre de ligne de traitement est souvent un critère d’exclusion.
Alors, mes chères soeurs turquoises, si vous avez l’intention de regarder côté essais cliniques quelque part dans votre parcours, faites-le maintenant.
Je vous embrasse et vous souhaite une bonne journée
🩵🩵🩵
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Salut ma belle!
Je suis peinée pour toi que les essais ne fonctionnent plus mais tu pourras dire que tu auras été jusqu’au bout de ces possibilités.
Ton corps reprendra la chimiothérapie et ça va bien aller.
Est-ce tu avais déjà eu un traitement de maintien comme moi? Les nouveaux traitements de chimiothérapie sont lesquels?
Moi la deuxième fois que je les ai pris j’y allais à chaque semaine car c’était moins agressif qu’au trois semaines car la dose était moindre et je n’avais pas perdu tout mes cheveux comme la première fois.
Merci de me revenir si ça te tente!
Amicalement ❤️
Johanne
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@Christine je suis sincèrement désolée d'apprendre que c'est la fin des essais cliniques pour toi..je comprends ta déception de recommencer les traitements standards mais j'imagine que si tu dois recommencer c'est que ces fameux traitements ont déjà démontré leur efficacité sur toi, cette fois ci ce sera la bonne 🤞
Je t'envoie plein d'ondes positives🍀
J'espère que tu gardes le moral.
Et je te remercie pour les précieux conseils sur les essais cliniques.
Bonne journée à toutes.
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Salut @Christine!
First things first, Comment vas-tu?
Je devine que tu es déçue, ce qui serait normal dans les circonstances.
Je me souviens il y a longtemps d’un gala pour lequel j’avais soumis la candidature de l’entreprise pour laquelle je travaillais, et la réponse que je donnais lorsque j’ai appris que notre dossier n’avait pas été retenu parmi les finalistes, est que j’avais tout donné. Voilà.
Et qu’à partir du moment où on a tout donné, ça devient difficile de se reprocher quoi que ce soit.
L’analogie est poche, mais ce que je retiens au final est que tu auras essayé, et que d’essayer, c’est déjà ÉNORME comme démarche. Surtout avec tout ce qu'un essai clinique suppose comme investissement.
C'est louable! Très louable.
… J’admire ta belle résilience 🤩, et apprécie tes conseils sur le fameux ‘meilleur moment’ pour se lancer dans des essais cliniques. Qu’on n’aurait peut-être pas su finalement que vaut mieux les considérer plus tôt que tard, et c’est grâce à des témoignages comme le tien que se construit OVdialogue. 😌
Et puis d’ici à la prochaine série de traitements, j’espère que tu auras de belles occasions de te réjouir (un répit de traitements pendant les fêtes, un congé de déplacements et de dodos à Montréal, le temps de souffler un peu en bonne compagnie, and much much more …).
Je t’embrasse, et te souhaite une belle et heureuse fin de journée.💖
Pense à toi aujourd’hui,
Fancy x
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@Christine je pense à toi tout simplement. Et mes pensées sont accompagnées de plein, plein d’ondes positives.
🫶🫶🫶1 -
Chère @Christine !
Comme dit mon amie : « Un jour à la fois ! » et ça devrais être ça pour tous !
Rien ne sert de se torturer l’esprit avec ce qui risque d’arriver dans l’avenir, personne ne le sait de toute façon. Économise ton énergie vitale. Profite au maximum du moment présent. C’est le plus important. Le passé n’est que souvenirs et le futur n’est que prédictions. La seule chose qui existe vraiment est l’ici et maintenant.
Tu fais tout ce que tu peux pour aller mieux ❤️🩹 Alors bravo 🙌🏻 Tu n’as pas à avoir aucun regret et te sentir coupable de quoi que ce soit.
Une professionnelle de la santé et amie m’a dit :L’innovation se fait tellement rapidement ! Chaque mois de nouvelles possibilités sont sois évaluées, développées, mises sur la marché, bref rien ne sert de s’en faire, on évaluera les possibilités offertes en temps et lieux! Pour l’instant, tu fais tout ce qu’il faut et plus encore ❤️
Voilà ce que je voulais partager avec toi. Il y aura toujours de nouvelles solutions. La recherche avance vite ! L’essai clinique n’a pas fonctionné ok on passe à autre chose. On garde espoir et on garde le cap !
Tout est possible pour les personnes qui y croient !
Je suis de tout cœur avec toi xx 😘 Mes meilleures énergies t’accompagnent !
Jolyam 🐦🔥💚🦋💫
1 -
Hello @Christine
J’imagine ta deception car à un moment donné j’etais comme toi et il n’y avait aucun traitement qu’on pouvait me proposer.
Quatre mois plus tard, le vent a tourné et des possibilités se sont offertes .
J’espère de tout cœur que ce sera ton cas, surtout que la recherche apporte constamment de nouveaux traitements.Je te porte dans mon cœur ♥️
♥️♥️♥️
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@Fancy @Jolyam @Barbara @Louloune @jojo02 @Emma @Elise54 et les autres soeurs turquoises
Bonjour mesdames,
Merci pour votre soutien! 🥰
Pour répondre à votre question, oui, je suis un peu déçue. J’aurais aimé rester beaucoup plus longtemps sur cet essai clinique. Je ne trouve cependant pas que j’ai fait ça pour rien. En avril dernier, le ca125 était à 2480. Au 3 décembre, il était à 433. Aussi, je suis tout de même restée 8 mois sur ce traitement. Je dois retourner une dernière fois au CUSM le 9 janvier pour une dernière prise de sang et rendez-vous avec l’ophtalmologiste pour clore mon dossier sur cet essai clinique.
J’ai parlé à mon gynécologue-oncologue de Gatineau mercredi. Je n’aurais pas de traitement en décembre. Nous aurons un rendez-vous au début janvier pour voir ce que le CHUM a à dire côté essai clinique. Si je ne fais pas partie d’un essai clinique, le prochain traitement sera taxol hebdomadaire. C’est-à-dire, sur une période de 4 semaines, taxol les 3 premières semaines, une semaine de repos et on recommence. Il m’a dit qu’il avait plusieurs patientes sur taxol hebdomadaire dont cela fait plusieurs mois voir plusieurs années. Je connais effectivement 2 femmes qui sont sur ce protocole depuis longtemps. Il m’a donc redonné espoir.
Comme Dr Rozenholc (mon gynécologue-oncologue) a dit, ensuite, il y aura peut-être d’autres chimios d’approuvées par Santé Canada. Je sais, entre autre, qu’ImmunoGen - la compagnie pharmaceutique - travaille très fort pour déposer une demande d’homologation pour le Elahere à Santé Canada.
En attendant, je profite du temps libre à ma disposition et du temps que je suis en forme pour faire ce qui me plaît: popote, prendre un café avec une amie, faire une marche, etc.
Bonne journée ensoleillée!
🩵🩵🩵
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@jojo02
Allô JohanneJ’ai oublié de te répondre. Oui, j’ai pris le médicament d’entretien Zéjula entre la 1re ligne et la 2e ligne de chimio. Je ne suis pas éligible aux autres (Olaparib et cie) car je n’ai pas la mutation génétique BRCA.
J’ai reçu 4 lignes de traitement: 1) carbo/taxol; 2) carbo/taxol 3) caelyx et 4) Luveltamab.Bonne journée
xx
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Bonsoir ma belle!
Merci de l’information. Je suis comme toi, aucune mutation génétique.
On lâche pas et je t’envoie plein de bonnes ondes positives.
Amicalement ❤️
Johanne
0 -
Bonjour @Christine
Te lire doit sûrement donner beaucoup d’espoir et de résilience à tout le monde.
Essayez de tirer du positif même après une déception n’est pas donné à tout le monde et tu le fais avec brio.
Tu as dû faire un beau ménage dans ton corps vu que le CA125 a passé de 2480 à 433. Entre nous c’est un bel exploit , surtout que tu as dû te déplacer d’Ottawa à Montréal.Profite de cette période de congé de traitements forcé surtout que cela tombe bien avec Noël et ensuite, un jour à la fois, les recherches sont en continuelles progression, Caelyx est là et le CHUM n’a pas donné son dernier mot.
Chaleureusement
🤗🤗🤗
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@Fancy @Jolyam @Barbara @Louloune @jojo02 @Emma @Elise54 @Sandrina @Evelyne et les autres soeurs turquoises
Tout d’abord, mes excuses pour ce long silence. Comme vous toutes je fus bien occupée durant le temps des fêtes et après, pour rattraper les choses mises de côté pendant les fêtes.
Alors, voici les dernières nouvelles quant à l’essai clinique au CUSM. Il s’agit en fait de la dernière mise à jour. Je suis allée au CUSM jeudi dernier pour clore l’essai clinique : prises de sang et rendez-vous ophtalmologique. Le ca125 a augmenté un peu (433), c’était à prévoir. Des 5 femmes qui ont suivi l’essai clinique, il ne reste qu’une femme qui reçoit une dose minimale. Ils ne savent pas si elle pourra rester. J’étais partagée en entendant la nouvelle, car, d’un côté, j’étais soulagée, je n’étais pas la seule. En même temps, cela m’attriste car cette chimio n’est pas prête à être mis sur le marché pour nos soeurs turquoises. Bon, c’est la vie et c’est pourquoi les essais cliniques existent.
Aussi, le CHUM n’a rien pour moi pour l’instant, je serai donc de retour à Gatineau. C’est taxol hebdomadaire qui m’attend. Je referai connaissance avec mon ami le casque refroidissant! 🤣 Cela me donnera aussi plus de temps pour moi, pour faire de belles choses, de beaux souvenirs. ☺️
Mille mercis de m’avoir encouragée tout au long de cette aventure. 🥰
Je vous embrasse bien fort.
🩵🩵🩵
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Bonsoir @Christine
Tu as raison, c’est bien triste pour cet essai clinique qui n’est pas encore prêt, mais dans quelques années lorsqu’il le sera , tu auras ta petite part dans sa reussite.
Bonne chance pour le taxol et bonnes continuation pour tes projets et activités.À très bientôt de tes nouvelles
😊😊😊
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Salut ma belle!
Je viens de te lire et je suis attristé que l’essai clinique n’ai pas fonctionné.
Par contre, la chimiothérapie est là et probablement qu’elle t’aidera à passer au travers en attendant les prochains nouveaux traitements.
Profites-en pour te gâter et savourer chaque moment!
Amicalement ❤️
Johanne
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Coucou @Christine ,
Un peu en retard sur ton message concernant l’essai clinique 🤪
C’est quand même fou que sur les 5 femmes, il n’en reste qu’une avec une dose minimale. C’est vrai que c’est triste que ça soit un traitement qui ne soit pas prêt. Mais heureusement que des femmes comme vous sont prêtes à embarquer dans ces essais et ainsi faire avancer les traitements. Parce que même si l’essai n’est pas à point, ça fait avancer les choses !!
J’aime ta résilience et ta façon positive de voir le fait de revenir au taxol : plus de temps pour toi. J’espère quand même qu’un autre essai sera disponible prochainement pour toi.
Mais d’ici là profite de se temps retrouvé ☺️
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@Jolyam, sérieux, ça fait trop longtemps…
Viens nous écrire un petit mot lorsque tu auras 2 belles minutes devant toi. 📬️
@Christine, je m'occupe de lire tes publications aujourd'hui! 😁
Bon dimanche!
xo
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