Nouvelle membre dans ce groupe

@Cocotte06

c est fantastique de savoir que tu n as jamais récidivé! Bravo 🍾 je te comprends de remercier la vie !

pour tes filles? Es tu au courant s ils elles sont porteuses du gene? Moi on m a dit qu il faut attendre leur 18 ans! Elles ont 10 et 15. Je ne suis pas BRCA mais RAD51D et c est le même principe, mes filles peuvent en avoir hérité! 😒

Probablement que tu as déjà raconté ton parcours mais étant assez nouvelle sur ce site (6mois avec la maladie), tu serais gentille de nous raconter comment a débuté la maladie, elle était située où a part ovaires, avais tu de l ascite ou pas, traitement et ou tu as été soignée et ou tu es suivie? Les suivis se font a tous les combien de temps dans ton cas?

tu donnes de l espoir ma belle ! Ta réponse serait appréciée !

salutations

sandrina

Bonjour @jojo et @Sandrina. Tout d'abord bienvenue dans ce groupe de soutien. Je suis moins présente qu'avant mais si vous avez des questions, n'hésitez pas à mes les poser. Je suis grand-maman depuis deux ans (52 ans) et c'est magique...tout mon précieux temps, il est pour eux. J'ai tellement négocié avec la Vie qu'il a exaucé mon voeux le plus cher qui à l'époque était d'avoir la chance de devenir mamie.

Avec du recul, j'ai toujours eu des problèmes de règles...jamais régulière et selon mon médecin à 39 ans j'étais déjà en préménaupose. Jamais je me suis doutée une seconde que je pouvais avoir cette foutue maladie. Je me disais ''ah ma mère et ma grand-mère ont été ménauposées jeunes donc c'est normal. Malheureusement, autour de 40 ans, j'avais de gros problèmes intestinaux...genre occlusion...envoye un fleet et on repars. En 2014, je me suis séparée, j'ai perdu du poids et une grande fatigue. Je sentais une masse dans mon ventre mais encore là.....malgré ce que je ne savais, je courais 4 x 5 km par semaine. Donc cocotte06 c'est normal, émotion causée par la séparation, tu cours bref. Un jour, j'ai dit à mon médecin que je voulais passer une échographie ce que nous avons fait et là le verdict est tombé. Cancer ovarien de stade 3C séreux de haut grade....mutée BRCA1.  Une claque...non une bombe!  Je suis assez fonceuse dans la vie, donc je me suis battue bec et ongle pour le mettre KO. Alimentation, sport, pleur pour sortir le méchant, rêve à long terme...bucket list que je met à jour régulièrement et surtout prière et espoir.  Mon ca125 était à 1689 (si je me souviens bien). Avant l'opération à Québec Hôtel Dieu par Docteur Marie Plante, elle m'avait fait passer une autre CA125 qui avait baissé drastiquement ? Elle m'a dit je pense que c'est bénin, c'est une forme de tumeur qui joue avec les CA125 donc elle m'a ouverte dans ma césarienne.  Méga dommage à l'intérieur...métastases sur les intestins et le long des côtes mais presque pas d'ascite, si elle avait su, elle m'aurait fait signer une décharge pour avoir une stomie. J'avais une tumeur de 9 x 6 cm au niveau de l'ovaire. Donc ce fut une annonce très négative car elle n'avait pas pu enlever toute la maladie. 

S'en suit les tests génétiques, la chimio carbo-taxol et tout le reste que vous connaissez. Pour l'instant, ma fille Camille a été diagnostiquée non-porteuse c'est pourquoi elle a décidé de fonder une famille. Il reste mes jumelles identiques qui ont 21 ans. Un gros dilemme pour elle, une veut se faire tester et l'autre non pas prête mais elles sont identiques si une est porteuse l'autre va l'être automatiquement mais ça c'est une autre chose que je demande en haut . De plus, il faut savoir que nos enfants doivent être bien installés dans la vie sinon ils peuvent avoir des problèmes avec l'assurabilité. Peut-être que ceci a changé par contre.

Un parcours assez lourd mais qui en vaut la peine. Parfois je me demande ''ai-je vraiment véçue cela. Il y 8 ans, personne dans ma famille avait ce gène...Aujourd'hui, je ne suis pas seule et nous savons que cette merde vient du côté paternel et de ma grand-maman Beaulieu qui va fêter ses 100 ans en avril...Deux cousines ont eu la maladie, une ovaires mais l'autre il a attaqué ses seins et malheureusement elle ne va pas bien. Donc j'encourage fortement pour les BRCA1 d'avoir la mastectomie préventive avec reconstruction.

J'ai 52 ans maintenant, un nouveau conjoint, je continue le même travail. Bref la vie est bonne, les belles histoires existent plus que vous pouvez vous imaginer. Mon mindset était le suivant...Je me suis toujours comparé à pire. Je vous explique, si j'avais eu la maladie de charcot, t'as deux ans pas plus...me ramasser paraplégique non merci, cancer pancréas...il pardonne pas, perdre un enfant. Donc, dites-vous que vous avez une chance dans votre malchance. Nous avons des traitements, oui on peut récidiver mais chaque semaine, mois, année que vous ferez vous amène encore plus vers la guérison et la chance d'avoir de nouveau traitement. Depuis, 8 ans il y a déjà de nouveaux traitements qui n'étaient pas disponible à mon époque. Soyez courageuse et tout ira pour le mieux.



 Amicalement xx

@Sandrina J'ai eu une opération qui m'a tout enlevé au niveau utérus, ovaire trompe, épiploon, bref tout le tralala. Lorsque j'ai débuté mes traitements mon ca125 était au environ de 686 si je me souviens bien et après mon premier traitement il était à 9 et plus aucune trace de maladie, le premier traitement a tout balayé et les 5 autres on fait le grand ménage :-). Il faut accueillir le traitement le plus sereinement possible. C'est comme un diabétique qui a besoin de son insuline. J'ai jamais vu cela comme un médicament toxique bien au contraire. Je ne sais pas ton stade mais pousse l'opération des seins, tu t'enlèveras une épée qui te donnera un nouveau souffle. Pour ma part le résultat est bien, j'ai été capable de garder mes mamelons mais ils enlèvent les auréoles. Tu constateras un grand soulagement et c'est vraiment pas si pire comme opération. Au moins je me dis qu'à 70 ans ils seront encore ben drette comme on dit ici loll. @Fancy ma belle amie, tu as tout a fait raison. De belles guerrières il y en a beaucoup et tu as parfaitement raison sur le fait que les guerrières de longues dates prennent parfois un pas de recul. Chacun son rythme 

@Christine tu me fait rire 😂

@Cocotte06 , un parcours pas facile mais porteur d’espoir et de positif !! Ça fait du bien de lire de belles histoires. C’est inspirant et réénergisant 🫶

Ta façon de voir me rejoint tellement. Je me compare toujours, toujours à pire que moi. Je dis souvent que j’aurais pu piger pire dans le sac à 💩.

Bon évidemment on s’en serait passé, c’est bien sûr !! Mais je préfère voir le verre à moitié plein qu’à moitié vide. (Avec droit à des moments plus lourds de temps en temps quand même 🥴)

Une petite note pour les assurances dont tu parles pour les enfants. Moi on m’avait dit que s’ils voulaient s’assurer, de le faire avant d’avoir les résultats des tests génétiques. Pour éviter des problèmes d’assurabilité justement.

Merci de ton partage, il fait beaucoup de bien !!

@Cocotte06

vraiment merci pour ton témoignage et tes explications. Pour te répondre je viens de finir mes chimios (3 chimios +opération +3 chimios), découverte en juin 2022 stade 3C avec plein d ascite (4 litres), leger épanchement pleural, 1 nodule sur le foie, bref le 💩 total. Mes intestins n ont pas été affectés!!! Selon les docs du CUSM, chirurgie a enlevé tout le visible, c est déjà une bonne nouvelle n est ce pas ? J ai 50 ans.

je suis positive, et comme tu dis j ai toujours été a mes chimios en me disant qu elles vont attaquer et tuer la bibitte!!!!

Mon CA n a pas baisse aussi drastiquement que toi mais est quand même passé de 1880 a la découverte de la maladie a 5 depuis la fin de mes traitements! En résumé il a baissé continuellement jusqu a se rendre a 5. Donc je continue a espérer que ca restera ainsi.

La je dois débuter le Lynparza (olaparib) qui est mieux reconnu pour BRCA mais selon les docs pour mon gene Aussi ca devrait faire la job !!! Parfois c est a se demander si le prendre est mieux ou pas???

Toi j imagine que tu n as rien pris de cela il y a 8 ans? Ou oui tu as pris une medication quelconque?

Pour les seins merci pour tes conseils. Je dois attendre mon RV car je ne sais pas encore les probabilités de risque avec mon gene….mais si risque il y a ca sera sûrement un GO pour l opération. Si je peux m enlever le plus d épée possible, moi c est Go go go ! Et si j ai encore le courage et bien go pour les remonter au passage !!!! J ai eu ma fille a 40 ans et ils sont ben loin d être drettes 😝 😂 😆 😝

au fait pour les assurances, me semble que c est rendu illégal de refuser quelqu un pour être porteur d un gene. Regarde le simposium d ovaire canada 2ieme journée, du mois de novembre et me semble que la docteure Provencher du CHUM en parlait. Tu vas le trouver sur YouTube.

merci à nouveau pour tout. Je te souhaite une belle soirée!

sandrine

@Sandrina

Comme je t'envie d'être sous le soleil du Mexique. Waouw c'est classe !

Ici en Bretagne pas de neige mais un ciel tout gris depuis des jours. J'ai envie de voir du ciel bleu.

Profite pour faire le vide dans ta tête !

Il ne faut jamais dire non aux petits plaisirs de la vie...Surtout après tout ce que tu viens de traverser ! Et en avant pour l'olaparib à ton retour qui va t'offrir une nouvelle vie !

Annie

@Sandrina , convaincu moi aussi que positif et capacité à garder un certain sens de l’humour (et parfois d’auto dérision) a un impact sur la maladie !!

Bon voyage, profites-en bien 🫶

@Barbara merci belle amie et merci d’être toujours là pour nos belles guerrières! Ton parcours est encore plus encourageant que le mien.. il prouve que malgré les récidives il peut mourir 😈! Ouin c’est un monstre qui n’est pas imbattable ! Je crois qu’un bon mindset peu aider énormément! Merci 🫶