La nouvelle version d’OVdialogue sera dévoilée dans quelques jours. Voici ce que réserve la plateforme mise à jour pour tous les membres de notre communauté:
Une expérience personnalisée, spécialement pour vous : votre page d’accueil affiche le contenu que vous consultez le plus souvent, et comprend une bibliothèque de ressources qui vous permet de participer à des discussions en lien direct avec le contenu.
Des conversations en temps réel : vous pouvez répondre aux notifications et aux messages personnels des membres de votre communauté directement à partir de votre boîte de réception de votre courriel; il est aussi plus facile que jamais de retourner à la plateforme.
Le moyen de rester au fait des derniers événements : les activités à venir sont indiquées dans un calendrier accessible directement dans la plateforme.
Pendant cette période de transition, les messages privés sur la plateforme ne seront plus accessibles à partir du 22 janvier, et on ne pourra plus publier de billets à partir du 27 janvier.
Nous avons hâte de vous retrouver prochainement sur notre plateforme actualisée!
À bientôt!
L'équipe de Cancer de l'ovaire Canada
Populaires
Re : Diagnostique récent stade 3C
@Elise54 Merci pour tes beaux mots ☺️ Fait du bien de te lire 🤩
Je vous donne des nouvelles bientôt 😇
Prends soin de toi
Mel
Melb76
Re : Diagnostique récent stade 3C
@Elise54 Merci pour tes mots☺️
Ma fille a 23 ans déjà. Elle termine en éducation spécialisée à Sherbrooke, elle aura le même métier que toi! Aujourd’hui, c’est la journée que je vais passer mes tests pré opération 🙃 Le grand ménage arrive à grand pas 🧹🧹
Je n’ai pas dormi de la nuit, les crises d’angoisses augmentent de plus en plus. Si tu le savais pas déjà, je suis une grande angoissée déjà à la base et depuis le cancer, la gestion est difficile. 😬
Je suis reconnaissante de pouvoir parler ici car vous comprenez tellement ce qu’on vit. ☺️
Mel
Melb76
Re : Helene le Retour
merci Emma, j’espère que cette troisième cure chimio sera efficace .
amitiés
helene
Re : Helene le Retour
Bonjour à toutes,
Après des semaines de calme, de silences, sans médicament afin de passer les fêtes et mon anniversaire le 15 janvier comme je le souhaitais, le verdict est tombé : plusieurs nodules sur le psoas et la rate. Pas opérable, pas de radiothérapie, donc pour stopper la maladie une seule solution : la satanée chimiothérapie !’
Donc le 6 février pose d’un cathéter et ensuite on va démarrer une chimio en tenant compte du fait que je n’ai qu’un rein . Je ne vous cache pas ma déception mais je n’ai pas le choix il faut y aller. 6 séances une par mois avec toutes les réjouissances qui vont avec.
J’ose espérer que pour vous toutes tout va bien, que Zejula joue son rôle sans vous mettre à terre comme il me l’a fait. Il n’a pas été un compagnon cool pour moi. Nous nous sommes plus aimés et la rupture fut très compliquée….pour moi surtout . Il a mis un sacré « bordel » dans mon corps. Je ne sais vraiment pas ce qui lui a pris. Mon oncologue ne l’explique pas non plus.
Je ne suis pas dans une forme olympique et attaquer une chimio dans cet état m’inquiète un peu.
On verra bien.
Je vous remercie du fond du cœur pour vos pensées, vos messages et vos soutiens.
je vous embrasse très fort.
helene
helene
Re : Diagnostique récent stade 3C
Bon mercredi @Melb76, le grand jour approche en effet!
Pour la stomie, à suivre. Je connais des femmes qui ont dû composer avec une stomie après la chirurgie, mais de façon temporaire seulement…
GO pour les questions! Cette communauté est là pour ça. 😊
Une amie m'a un jour dit que la plus grande leçon apprise pendant la maladie, c'était celle d'oser demander de l'aide. Je partage donc avec toi un lien vers une petite discussion que j'avais lancée en 2022, mais qui est toujours d'actualité, juste ICI.
Bonne lecture, et à bientôt! 👋
Fancy
Fancy
Re : Diagnostique récent stade 3C
Coucou @Melb76 ,
Je te reviens avec un petit délai pour répondre à tes questions. Tout comme @Fancy , et une majorité de sœurs turquoises, j’ai moi aussi passé les tests génétiques, qui se sont finalement avérés négatifs. Je n’ai donc pas de gènes «défectueux », en tout cas, aucun connu.
Ayant un cancer de l’ovaire de bas grade, les traitements sont différents que ceux du haut grade. Je ne prends donc pas de médication de la famille des inhibiteurs PARP. Pour moi c’est plutôt une médication qui bloque les hormones qui est privilégié, ce sous-type de cancer étant souvent alimenté par celles-ci.
Je ne peux donc être d’une grande aide à ce sujet mais….je peux dire que je suis stable depuis un peu plus de 6 ans, ce qui encourage, qu’on soit bas ou haut grade 😉
Je suis très confiante pour ta chirurgie qui arrive dans pas long !! Ça va bien aller 👍.
N’hésite pas si tu as des questions d’ici là !!
👋
Elise54
Se faire aider pendant la maladie
Oh hello!
Pour celles qui ne le savent
pas, je fais l’expérience de la récidive, et je devrai me soumettre à une
nouvelle ronde de traitements de chimio la semaine prochaine. Le 8 mars en
fait.
Côté moral, rien à faire, ce qui circule dans mon ADN, c’est que j’y crois : je suis l’éternelle optimiste!
Et puis voilà que j’ai eu une super belle idée, celle de me faire aider pendant mes traitements.
Rien de sorcier en fait, mais qui risque de faire une méga différence dans mon parcours : des amies viendront m’aider à préparer mes légumes et mes repas chaque dimanche matin jusqu’à la mi-août. YÉ!
J’ai baptisé mes dimanches « SUNDAYZ FUNDAYZ », qui eux, vont ressembler à ceci :
1. je fournis le matériel et la bouffe, une amie se pointe chez moi tôt le dimanche matin pour m’aider avec les collations, les crudités, les jus santé et 1 à 2 repas pour la semaine.
2. l’amie en question LAVE mon extracteur à jus (ha ha!)
3. après notre popote commune, on va prendre une belle marche d’une heure sur la piste cyclable.
4. et si nécessaire, elle fait un court topo de ma forme physique aux « autres ».
Et vous savez quoi? J’affiche complet jusqu’en juillet, mon super réseau est emballé par mon idée et a trop hâte de pouvoir contribuer.
C’était la chose à faire! Parce que j’habite seule, et que je ne sais pas du tout l’effet que les traitements auront sur moi.
Ce que je sais par contre, c’est qu’en chimio, on échappe rarement à la fatigue, et qu’un coup de pouce sera bienvenu!
Trop souvent, les gens veulent bien mais se sentent impuissants et ne savent pas concrètement comment aider une personne qui a le cancer.
Mon papa lui a offert de me voyager lors de mes 18 traitements : une bonne nouvelle sachant que je n’aurai pas à prendre le métro avec un système immunitaire à plat.
Finalement ce que j’essaie de vous dire, c’est n’hésitez pas à identifier puis nommer le soutien pratico-pratique dont VOUS pourriez avoir besoin pendant ou après les traitements. Parce qu’oser changer de rôles et demander de l’aide, c’est OUI!
Bonne soirée,
Fancy
#leverreamoitieplein
#sundayzfundayz
Fancy
Re : Helene le Retour
Bonne rencontre le 4 @maf !! On se croise les doigts avec toi, tiens nous au courant 🤞🌈
Elise54
Re : Marqueur CA-125
@Fancy @Christine @Elise54 @Barbara @Jolyam @jojo02
Et toutes les autres sœurs turquoises
Tout d’abord je vous souhaite le meilleur sur tous les plans pour cette année 2025 🤩mais surtout bien sûr que ce fichu 🦀vous laisse tranquilles et que le 🐹ne fasse pas des siennes
aujourd’hui c’était la 2e chimio postopératoire et …🥁🥁…la DERNIÈRE !!
Je vais plutôt bien et ai bien récupéré de ma laparotomie.
seul petit bémol, mon ca125 était à 83 encore après l’opération et avant la 1ere chimio, et à 73 avant-hier avant cette 2e chimio. On a beau me dire que l’opération induit beaucoup d’inflammation et que donc les chiffres ne sont pas significatifs, j’aurais préféré qu’il soit à 35 ou moins. 😵💫
J’ai rdv avec une oncologue le 30 janvier. Elle est détachée une fois par semaine de l’institut paoli calmettes Marseille à l’hôpital près de chez moi ( où j’ai fait mes chimios). J’espère pouvoir enfin discuter un peu car celle que je voyais à Marseille n’est vraiment pas causante.
Pour l’instant je suis sur la position de refuser le traitement « d’entretien « par anti-parp pour retrouver une vraie qualité de vie : si je récidive rapidement et bien tant pis ! J’aurai au moins passé un moment sans la maladie et tout ce qui va avec. Je veux refaire de la randonnée 😜
Je vous redonnerai des nouvelles début février
je vous embrasse toutes bien fort
💖💪💖💪
Emma