La nouvelle version d’OVdialogue sera dévoilée dans quelques jours. Voici ce que réserve la plateforme mise à jour pour tous les membres de notre communauté:
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Des conversations en temps réel : vous pouvez répondre aux notifications et aux messages personnels des membres de votre communauté directement à partir de votre boîte de réception de votre courriel; il est aussi plus facile que jamais de retourner à la plateforme.
Le moyen de rester au fait des derniers événements : les activités à venir sont indiquées dans un calendrier accessible directement dans la plateforme.
Pendant cette période de transition, les messages privés sur la plateforme ne seront plus accessibles à partir du 22 janvier, et on ne pourra plus publier de billets à partir du 27 janvier.
Nous avons hâte de vous retrouver prochainement sur notre plateforme actualisée!
À bientôt!
L'équipe de Cancer de l'ovaire Canada
Commençons par le début...présentez-vous!
Réponses
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Comme je trouve réconfortant ta réponse tatouée_turquoise et les enfants s'adapte a notre situation, lorsque j'ai eu l'annonce de la récidive ma fille est venue a la maison avec ses 4 belles petites choupettes et elles portaient toutes des petites tuques pour me soutenir...que de joie :-) Je vais voir avec l’infirmière pivot pour les foulards. présentement je porte des tuques de coton mais les foulards sont une belle alternative, Merci de partager avec moi ça me donne du courage2
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@Tatouée_Turquoise Oh comme tu es superbe avec ce beau petit foulard...Pour ma part, lors de mes traitements de chimio j'amenais des magazines, ma musique mais je dormais beaucoup avec la fameuse Ativan qu'il me donnait. Mon protocole durait toute la journée de 8 à 4! Nous avions aussi droit à 15 minutes de massage de pied par une professionnel...ce moment était délectable.....Bravo à vous toutes on lâche pas la patate comme on dit par chez moi
2 -
Bonjour @Tatouée_Turquoise
Merci pour tes photos et suggestions à @Dili
Tes photos sont superbes et honnêtement , ce qui saute aux yeux c’est ton sourire radieux . Même tes yeux sourient et je crois bien que ceci est le plus important.
Le dessin de ton fils est vraiment génial.
C’est pourquoi @Dili choisis l’option qui va le mieux te représenter et avec laquelle tu te sentiras le plus à l’aise.
Je t’envoie un lien qui pourrait peut-être t’être utile.
Pour ma part, j’avais opté pour une perruque, car je sentais que je ń’avais pas une tête à foulard.
Se voir dans le miroir le coco démuni n’est pas très agréable à voir, mais chaque fois que je me regardais dans le miroir, je m’étais habitué à me dire : c’est bien grâce à cela que j’irai mieux .
Bonne chance pendant cette étape et dit toi que ce n’est que provisoire.
A bientôt de tes nouvelles
🤗🤗🤗
3 -
Bonjour @Dili,
Ça ne doit pas être facile de longues journées de chimio seule, j’espère que ce qui reste comme traitement passera à la vitesse de l’éclair 💪.
Pour ma part, ce n’est pas tant la perte des cheveux qui m’a le plus dérangé mais, la perte des sourcils/cils. Mais bon, j’ai appris à m’en dessiner (sourcils), même si ce n’était pas toujours égal chaque côté 😂J’ai opté pour des foulards, que je me suis amusée à agencer avec mes vêtements. Je voyais ça comme un accessoire de mode. En ce qui me concerne, ceux avec polyester ou bambou étaient les plus confortables.Comme Tatouée Turquoise, je n’ai jamais senti de regard «plate». Au contraire, j’ai senti beaucoup de sollicitude dans le regard des autres et à quelques reprises, des femmes ayant vécu la même chose m’ont abordée pour m’encourager.
Finalement, l’année dernière j’ai «donné au suivant» tous mes foulards à deux femmes de ma région qui vivaient elles aussi la chimio.@Tatouée_Turquoise, trop belles tes photos !! Les petits cheveux droits dans le dessin de ton fils, cutttteeee 🤣Tu dis que tes cheveux ont repoussés frisés. Le sont-ils toujours ? Si non, quand ont-ils cessé de friser ?
Moi aussi l’autre fois j’ai écrit un long texte, qui est apparu seulement le lendemain sur la plateforme. Entre-temps j’en avais écrit un nouveau 🤪 (On peut constater mon travail dans la discussion portant sur la photo qui nous représente. Il y a deux textes et deux photos 😂).Bonne soirée les filles
👋2 -
@Elise54 l'informatique aura toujours de ces mystères pour moi hahaha! J'ai toujours eu une certaine vague dans mes cheveux. Je suis de celles dont le fer plat a révolutionné la coiffure
Habituellement, je ne frise pas assez pour les laisser frisés et que ce soit joli, par contre ils deviennent hors contrôle si je ne les lisse pas. Mes cheveux ont repoussé en bouclettes très serrées et superbes pendant environ 1an, 15mois. J'ai gardé ma chevelure naturelle - frisée - poivre/sel - et courte pendant tout ce temps. Lorsque la bouclette est revenue comme avant, plus lâche, j'ai recommencé à les faire allonger et je me suis payé la traîte ensuite en m'amusant, en passant par le mauve 
!!!
Mes cils et sourcils s'étaient clairsemés, mais je ne les ai jamais perdu complètement... je fus plus chanceuse ...
Heuresement pour mois, le Caelyx que je reçois et que j'ai reçu en 2017 ne me fait pas non plus perdre une quantité importante de cheveux, un effet indésirable de moins à composer avec!
Le fameux dessin est dans la boîte à souvenirs de gaçon. J'avais aussi reçu une énorme carte de pluie de coeurs de la classe de fiston alors en 1ère année lorsque je fus hospitalisée 1 semaine en isolement pour neutropénie fébrile. C'est incroyable l'empathie, la compassion, le soutien et les encouragements que l'on reçoit de toute part parfois; vive l'entourage!
C'est aussi mon fils Benjamin qui m'avait donné le OK pour sortir san rien sur la tête avec mes nouveaux cheveux "duvet". Il ne voulait pas que l'on voit ma "peau" à travers Je suis plutôt fière du dialogue que j'ai toujours maintenu avec mes cocos... les enfants sont extraordinaires dans l'épreuve; ne jamais les sous-estimer! 3 -
Bonsoir!
J'ai tardé à réagir à la présente discussion sur les prothèses capillaires, mais OH que j’en ai long à raconter sur la chose.
Je suis fan des perruques, voilà! Et respecte tout à fait celles qui font le choix d’oser fièrement se déplacer chauves, rasées, ou coiffées d’un foulard comme @tatouée_turquoise, QUI EST SUBLIME SUR SES PHOTOS! 🤩
Faut savoir que je me suis gâtée en m’offrant une superbe tignasse, une prothèse de cheveux naturels qui m’a coûté la totale. Et je n’ai jamais regretté. 😛
Faut savoir aussi que suite à mon diagnostic de cancer, "money was not an object" (désolée pour l’expression anglaise) , et je n’ai jamais lésiné sur le prix pour me sentir femme et bien dans ma peau.
Chacune ses priorités, la mienne étant de ne pas avoir l’air malade. Ce n’était certainement pas du déni, mais je voulais éviter la pitié et les regards inquiets ou compatissants.
Si mon corps lui était très malade, j’avais le droit et surtout envie d’avoir fière allure. Un pied-de-nez finalement à ce cancer qui me rongeait à l’intérieur.
Mes propres enfants et amis n’y ont vu que du feu. Idem pour des connaissances à l’épicerie, qui me félicitaient sur mon look! Ha! 💁🏼♀️
J’ai opté pour une perruque de la même couleur que mes cheveux naturels, mais oh-la-bonne-idée, avec pas mal plus de volume, moi qui ai toujours eu les cheveux fins.
Je l’ai portée si longtemps après mes traitements que l’investissement en a valu le coup.
Je joins une photo de ma petite folie un peu plus bas, question de partager avec vous combien elle était wow!!
J’en ai aussi loué une autre beaucoup plus tard, cette fois synthétique, auprès de la Société Canadienne du Cancer. Prix de la location : 25$, une aubaine! Chapeau et remerciements sincères à la bénévole qui m’a reçue et guidée dans mes choix.
@dili, comme l’indique @tatouee-turquoise, les ateliers 'Belle et bien dans sa peau' sont top non seulement pour nous donner des trucs pour avoir bonne mine pendant les traitements (ça inclut le crayon pour les sourcils @elise54 😂), mais aussi sur les façons de porter les foulards. Parce que oui, c’est un brin frisquet que d’avoir le crâne dégarni (ouf!).
L’important, c’est d’y aller avec ce qui te convient à toi. 🎯
Bonne réflexion et bonne nuit,
Fancy
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Bonjour, Fancy je te remercie de me donner ton opinion ca me fait réfléchir sur le port d une prothèse capillaire, j ai un peu de misère a accepter la récidive et sans être dans le déni je réfléchir à tout ça et peut être bien me décider aller voir Belle et bien dans sa peau . Il est toujours bon de se remettre en question je te dis un gros merci et merci à toutes mes sœurs turquoise que je viens de découvrir 😘1
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Salut à toutes! La chimio fonctionne. Le nodule sur mon péritoine à disparu, ce que j'avais dans les intestins au dernier scan a diminué, l'acite que j'avais dans l'abdomen a disparu.!
7 -
Allô @Dili,
étant la soeur de @belfan, je l’ai vu le plus souvent sans rien sur la tête lorsqu’elle était dans la maison. Elle mettait une tuque pour sortir l’hiver et un petit foulard lors de ses traitements. Lorsque Noël est arrivée, elle est allée se chercher une prothèse capillaire. Un moment donné, on a eu un fou rire car probablement qu’en allant à la salle de bain, elle a replacé sa prothèse capillaire.... Alors lorsqu’elle est sortie, je la regarde et la regarde encore et je me mets à rire 😂, imagine toi que son « toupette »avait poussé....😁😁
Pour ma part, j’ai fait raser mes cheveux. Quand on l’a fait, j’étais prête. C’est @belfan et la plus jeune de mes filles qui se sont amusée à me couper les cheveux et par la suite me les raser. On a bien rit. J'ai passé par toute sorte de coupes. Pas toujours belle. 😉J’ai mis des petits chapeaux et des foulards. J’avais une prothèse capillaire que j’ai choisi avant de me faire raser mais je l’ai jamais mise. Je n’était pas confortable. Aussi, dès mon réveil, je mettais un foulard. Je me dessinait des sourcils pas toujours égaux 🤓mais j’ai fini par être bonne. Et je me maquillais. Je crois que je faisais tout cela pour moi en premier. C’était important pour moi de me voir en forme malgré les petits bouts plus difficiles.
Maintenant, je souhaite que tout se passe bien pour toi. Sois confiante.
Molly !4 -
Félicitations @karine pour ces merveilleuses nouvelles.
Merci aussi de les partager, c’est bien généreux de ta part, car tu donnes une bouffée d’espoir à toutes 👗celles qui sont en traitements et qui doutent .
En te lisant, je sentais que c’est comme si tu dansais 💃💃💃de bonheur.
Bonne continuation et à bientôt de tes nouvelles
🤗🤗🤗
3 -
Bonne nouvelle de mon doc hier !!! Selon le scanner apres 4 traitements de la récidive mes ganglions sont de retour à la normale la nodules au foie presque plus rien mais il reste des petites lésions de moins de 5ml comme je me sens soulagée ... mon doc m a laissée le choix de prendre une pause de la chimio ou on fait 3 autres traitements pour diminuer au maximum les lésions ...Donc j y vais pour la total c est a dire on fait les 3 traitements ... Quelle super nouvelle !!! 5
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Merci @Tatouée_Turquoise pour ta réponse sur les cheveux. Les miens aussi avaient de la vague dedans avant, mais depuis la repousse, ça reste des boucles plus serrées. Ça fait bientôt 2 ans que les traitements sont finis, d’après moi ils vont rester ainsi. Au moins ce n’est pas d’entretien 🤣
Tu as raison d’être fière du dialogue avec tes enfants, c’est tellement précieux cette communication ouverte et franche avec nos enfants. Et quelle délicatesse de la part de la classe d’élèves. Des petits gestes qui nous vont droit au cœur 💛
Je te souhaite une belle semaine, pleine d’énergie !!1 -
@Dili,
C’est tellement une belle nouvelle pour toi aussi !!! Je ne doute pas de ton soulagement et je te comprends de continuer les traitements. Quand on a de bons résultats, ça nous ouvre les ailes à poursuivre !!!C’est fou comme il ne faut pas se décourager.Bon 3 traitements restants, je suis certaine que tu les feras le cœur léger.
Elise1 -
Youpiiiiiiiiii @Dili
Quelle merveilleuse nouvelle 👍
youpiiiiiiiiiiiiiiii💃💃💃
Bonne chance dans la continuation de tes traitements, tu es persévérante et tout passera facilement.
Lors de ma seconde récidive, les traitements n’étaient pas aussi bien dosé,et mon corps était trop fatigué, de sorte qu’après chaque traitement je vomissais jour et nuit pendant 5 jours .
Mon équipe médicale m’avait proposé de ne plus prendre les 2 dernières séances de chimiothérapie. Je leur avais répondu: Non 👎, je les prendrai jusqu’à la dernière goutte 💧 tout comme le café ☕️...
Je n’ai jamais regretté...
Bonne chance et à très bientôt de tes nouvelles
🤗🤗🤗
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Demain le traitement mais ça me rend malade... il va en rester 2 après je suis tellement contente. Toi Karine aussi tu dois être contente est ce que c'était une récidive ? mais l'important est que ça finisse on continue a rester positive et on avance. Merci a toutes c'est tellement motivant avec vous on se sent tellement moins seule.1
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Bonjour Fancy,
Il me reste 2 traitements 1 la semaine prochaine et l'autre dans 3 après. J'ai tellement hâte de terminer ouf. La seule chose ils ont changés de sorte de chimio dû a une réaction allergique au carboplatin maintenant je suis sur le cisplatin et çà me rend beaucoup plus malade et c'est sur une durée de 10hrs c'est très long mais il en reste 2 donc c'est la fête.
Bonne journée
Dili1 -
Bonjour Elise54
Comment ca se passe tes traitements et est ce que tu es rendu a 3 seulement :-) Donne moi de tes nouvelles
Bonne Journée
Dili1 -
@Dili,
Vraiment contente pour toi qu’il ne reste que deux chimio !! Après, les énergies seront concentrées à récupérer 😊
Je ne suis pas en traitement actuellement, peut-être voulait tu faire référence à @karine qui est dans la conversation et qui est en traitement ?Aussi, je me rends compte que nous avons oublié de te dire de mettre un @ devant le surnom de la personne à qui tu veux t’adresser. De cette façon, la personne reçoit une notification et on ne risque pas de perdre une de tes communications 🤟
Je te souhaite une très belle journée et vivement la fin des traitements !!Elise0
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