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L'équipe de Cancer de l'ovaire Canada
Olaparib en solo?
Réponses
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@Lulu22Lulu22 a dit :Salut @Fancy. Je prends l'olaparib depuis 1 an suite à la chimio et je n'ai ressenti aucun effet secondaire. L'onco m'a dit que je faisais un peu d'anémie mais je n'ai rien remarqué...Par contre ça ne semble pas avoir fonctionné pour moi. Mon CA125 vient de remonter après seulement 14 mois depuis la fin de la chimio et la dernière fois, il était remonté après 12 mois, donc pas une différence significative!! Je suis très déçue et plutôt découragée. Les médecins semblaient tellement confiants... En espérant que ça fonctionnera mieux pour toi si tu décides de le prendre... Lulu XX
je pensais justement à toi ces derniers jours…
j’étais aussi tellement confiante pour toi! Je me disais que tu étais partie pour plusieurs années. 🥺 Comme je comprends ta déception! Maudite maladie!
bon, je sais que 14 mois ça semble peu alors qu’on pensait être partie pour la gloire, mais tu as tout de même eu ces beaux mois libres de maladie. 🩵
il y aura certainement autre chose pour toi! Tu n’as pas dit ton dernier mot! 😉
🩵🩵🩵0 -
Bon matin @christine, comment vas-tu?
Ta retraite approche non?
J'avais une petite question spring-spring pour toi: tu réponds uniquement si tu le sais.
Quand tu m'écris que tu connais 3 soeurs turquoise qui prennent l'Olaparib, sais-tu si leur CA125 a chuté rapidement?
Ca m'intrigue pas mal, parce qu'en chimo traditionnelle, c'est le cas: la descente se fait rapidement.
Merci et à +
Fancy0 -
Allô @Fancy
je t’écris en privé pour répondre à ta question.
oui! La date de retraite approche. J’ai hâte que tout ça soit terminé, mais en même temps, je voudrais que le temps s’arrête! Enfin, le 29 février est la dernière journée comme employée du gouvernement! Il fallait que ça arrive un jour.Christine1 -
Bonsoir @Fancy
Je reprends l’olaparib pour la deuxième fois depuis le 10 janvier 2024. J’en avais pris de 2020 à 2022. Quand j’ai été obligé d’arrêter, parce que mon assurance privée a cessé de rembourser, 3 mois après j’ai fait une grosse récidive.
Après mon opération, le 15 mai, la fin de mes traitements de chimio le 29 novembre 2023, j’ai été acceptée par mon assureur pour reprendre ce médicament comme traitement d’entretien en deuxième ligne. Je n’ai pas d’effets secondaires si ce n’est qu’un peu de fatigue.
J’ai beaucoup confiance en ce médicament. Ma gynécologue a aussi beaucoup confiance en l’olaparib. Elle a une patiente presque du même âge que moi, avec le même historique médical que moi. Cela fait 10 ans qu’elle prend l’olaparib, suite à une récidive comme moi, et elle se porte bien. C’est encourageant !
Je croise les doigts pour que ça fonctionne le plus longtemps possible 🤞🏻
J’ai vraiment la foi et je crois fermement que ça va bien aller !
Jolyam xx
1 -
Oh wow @jolyam, merci tellement pour ce témoignage!
C'est TRÈS encourageant!
À date, rien de spécial à signaler: pas de nausées, pas de maux de coeur ou de vomissements.
Je suis fatiguée OUI, mais je l'étais déjà pré-traitement.
Je croise les doigts...
Au fait, ta dose à toi a-t-elle été ajustée?
Fais-moi signe quand tu peux.
Merci encore!
Fancy
0 -
Allô @Fancy
Ça me fait plaisir de te partager mon expérience et si ça t’encourage tant mieux !
Pour répondre à ta question, la première fois que j’ai pris l’olaparib, de 2020 à 2022, j’avais commencé avec la dose recommandée de 4x 150 mg par jour. Mon oncologue me l’avait baissé progressivement jusqu’à du 100 mg car j’avais la nausée 🤢
Cette fois-ci, je commence avec du 100 mg et je vais augmenter comme ça va bien ! On verra par la suite. J’aimerais être en mesure de prendre du 150 mg tel que recommandé. Ça reste à voir. La semaine prochaine, j’ai rendez-vous avec mon oncologue et elle va monter ma dose à 125 mg.
Toi tu as quel dosage ?
0 -
@Christine
Salut ma belle!
Je viens de te lire sur olaparib. Tout comme toi, je ne suis pas BRCA et c'est pour ça que l'on m'a prescrit Niraparib.
Ça va bien après mon premier mois de prise du médicament sauf quelques effets secondaires soit chaleur, mal de tête et un peu de fatigue mais rien qui m'empêche de vivre au maximum.
Je passe mon taco d'ici début mars. À suivre.....
Tu avais pris Niraparib mais ça n'a pas fonctionné?
Amicalement ❤️
Johanne
0 -
@Jolyam , contente que tout se passe pour toi avec Olaparib !! Je te souhaite que ça continue avec la dose augmentée. En tout cas, c’est encourageant, lâche pas 🩵 !!
@jojo02 , contente également que la médication ne te donne pas trop d’effets indésirables !! On se croise les doigts avec toi pour le taco de février/mars !! Tiens nous au courant xxx
2 -
Coucou @jolyam!
Merci beaucoup pour ton partage, qui est effectivement rassurant.
J’ai mis beaucoup de temps pour me faire une tête sur l’Olaparib, et voilà que jusqu’ici, ça se passe super bien!
Même qu’aujourd’hui, je vais vraiment très bien. 😊
J’aurai une première prise de sang lundi prochain (et les 3 lundis suivant ensuite), donc on verra à quel point le médicament joue sur mes valeurs sanguines, mais je t’avoue que je m’attendais à bien pire.
J’ai été TRÈS fatiguée ces derniers jours, mais j’ai aussi pas mal plus de boulot depuis un mois : la ligne est donc mince entre « j’ai plus de boulot qu’à l’habitude » ou « c’est sûr que c’est la faute d’Olaparib ».
Remarque bien que contrairement à toi, je reçois Olaparib comme TRAITEMENT (et non comme maintenance après 6 chimios). Donc j’étais déjà fatiguée avant de le commencer (c’était d’ailleurs mon seul symptôme de la récidive je te dirais: la fatigue).
Ma dose actuelle est de 600 mg/ jour, qui est la dose maximale (2 comprimés de 150mg le matin, et 2 autres le soir).
Je te dis bon rendez-vous avec ton oncologue, et encore merci pour ton témoignage!
Fancy
1 -
Allô @jojo02jojo02 a dit :@Christine
Salut ma belle!
Je viens de te lire sur olaparib. Tout comme toi, je ne suis pas BRCA et c'est pour ça que l'on m'a prescrit Niraparib.
Ça va bien après mon premier mois de prise du médicament sauf quelques effets secondaires soit chaleur, mal de tête et un peu de fatigue mais rien qui m'empêche de vivre au maximum.
Je passe mon taco d'ici début mars. À suivre.....
Tu avais pris Niraparib mais ça n'a pas fonctionné?
Amicalement ❤️
Johanne
j’ai pris le Zéjula de novembre 2020 à mars 2022. Comme toi, j’ai dit à mon médecin que le zéjula n’avait pas fonctionné🤷♀️. Mais il m’a dit qu’on ne savait pas, qu’il aurait pu fonctionner pour un bout de temps, que j’aurais pu récidiver plus rapidement que ça. De toute façon, je ne regrette pas de l’avoir pris.
je te souhaite que tu sois en mesure de prendre le Zéjula longtemps et qu’il garde la maladie loin!🩵🩵🩵0 -
Salut ma belle!
Merci d’avoir répondu à mon message!
Je me le souhaite de continuer si j’ai un bon résultat.
Je suis à mon deuxième mois et les symptômes sont plus présents, chaleur, hypertension, très très mauvais sommeil, bouche sèche. Ça devient ordinaire mais je lâche pas car je vais avoir mon taco sous peu. Je fais quand même toute mes affaires au quotidien et beaucoup de marche.
Toi ça va?
Amicalement ❤️
Johanne
0 -
Salut @jojo02
pour ce qui est du sommeil, c’est typique de Zéjula. Demande à ton médecin de te prescrire quelque chose pour dormir. Je prends quetiapine, qui est en soit en antidépresseur, mais qui pris à petite dose, fait dormir. Ma dose est de 75 mg.
La bouche sèche également est un effet de Zéjula et là, ça aussi ça me connaît car j’ai la bouche sèche depuis longtemps. Évidemment, je bois beaucoup d’eau, mais tu peux aussi te procurer en pharmacie en vente libre des produits à base de Xylitol. Voici ce que Wikipedia a à dire : xylitol (E967) est un polyol extrait de l'écorce de bouleau, considéré depuis une vingtaine d'années comme un substitut du sucre classique (saccharose) dans les pays nordiques. Le xylitol est communément appelé sucre de bouleau.
il y a de la gomme, des pastilles, de la pâte à dents, etc. Je trouve cela un peu teop sucré à mn goût. Je préfère les produits de BioXtra. je n’en ai pas trouvé en pharmacie, je commande donc en ligne. J’utilise plus particulièrement le gel spray buccal.Dommage qu’on ne demeure pas près l’une de l’autre, je t’en aurais donner une bouteille pour que tu puisses l’essayer.
🩵🩵🩵0 -
Salut ma belle!
T’es vraiment gentille de me donner toute cette information et tu me rassure avec les effets secondaires.
Je vais regarder sur le site et te redonner des nouvelles.
Merci encore pour toutes ces échanges!
Amicalement ❤️❤️❤️
Johanne
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Re-Salut!
Chez Amazon c’est 3 flocons de 50 ml à 42$.
Toi c’était combien avec une autre compagnie?
Merci!
Johanne
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@jojo02
j’ai essayé de t’écrire en privé, mais ça ne fonctionne pas. J’ai oublié de voir à mon problème 🤷♀️
bon, sur le site canadien de BioXtra, c’est 13.99$ la bouteille de 50ml. Pour 3 bouteilles, c’est 40.50$. Si je me souviens bien, si on achète pour un certain montant, on évite les frais de transport. C’est pour ça que j’en ai vraiment plusieurs!!!https://www.bioxtra.ca/shop-now.htmlBon, si tu veux essayer autre chose avant le BioXtra. Il y a la compagnie Biotène. Je vois qu’il y en a chez Jean Coutu pour 13.99$ pour 44ml, mais je trouve que ça goûte plus le bonbon. C’est à saveur de menthe… il y en a dans toutes les pharmacies le biotène. L’avantage est que tu peux n’en acheter qu’un.
https://www.jeancoutu.com/magasiner/produit/vaporisateur-buccal-hydratant-44-ml-menthe-douce/698590/Tiens-moi au courant
🩵0 -
@christine
Re-Salut!
J'ai vérifié chez Bioxtra et pour un achat c'est 13.99$ mais avec le transport c'est 29$.
Donc, je vais acheter chez Amazon le même produit pour trois achats à 42$.
Je te redonne des nouvelles pour te dire comment ça va avec le produit.
Merci infiniment pour tout!
Amicalement ❤️❤️❤️
Johanne
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@Fancy @Lulu22 @jojo02 @avril , @BelFan , @channy , @dedion , @fati69 , @ginarc , @Jolyam , @love , @Lucie_973 , @Lulu22 , @manu , @Maria , @Nadepp , @nana75 , @phenix , @rosie .
Bonjour a toutes, 5 ans d'Olaparib (depuis 2019) Tout va bien. J'ai repris les ateliers de peintures.
Que cette nouvelle année vous comble d'optimisme et de courage pour conserver ou retrouver la santé
pour celles qui sont en traitements ou en rémission, accrochez-vous. Ne jamais abandonner !
Chaque année apporte des avancées dans la recherche et les progrès alors tous les espoirs sont permis.
Joie, optimisme, soutien et affection 2025 sera belle j'en suis certaine.
Bonne année à tous et toutes de votre amie de Belgique
Channy
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