La nouvelle version d’OVdialogue sera dévoilée dans quelques jours. Voici ce que réserve la plateforme mise à jour pour tous les membres de notre communauté:
Une expérience personnalisée, spécialement pour vous : votre page d’accueil affiche le contenu que vous consultez le plus souvent, et comprend une bibliothèque de ressources qui vous permet de participer à des discussions en lien direct avec le contenu.
Des conversations en temps réel : vous pouvez répondre aux notifications et aux messages personnels des membres de votre communauté directement à partir de votre boîte de réception de votre courriel; il est aussi plus facile que jamais de retourner à la plateforme.
Le moyen de rester au fait des derniers événements : les activités à venir sont indiquées dans un calendrier accessible directement dans la plateforme.
Pendant cette période de transition, les messages privés sur la plateforme ne seront plus accessibles à partir du 22 janvier, et on ne pourra plus publier de billets à partir du 27 janvier.
Nous avons hâte de vous retrouver prochainement sur notre plateforme actualisée!
À bientôt!
L'équipe de Cancer de l'ovaire Canada
Marqueur CA-125
Réponses
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Salut Emma!
Je suis contente de te lire et surtout d’apprendre que le Tep Scan donne de bons résultats. Le CA125 qui diminue c’est bon signe ainsi que la réponse de lacœlioscopie.
Je vais être avec toi en pensées le 20 novembre et tout va bien aller.
Au plaisir de te relire!
Amicalement ❤️
Johanne
1 -
Bonjour @Emma!
WOW! Je trouve que tes nouvelles sont hyper encourageantes moi!
Diminution du CA125 (grosse chute quand même!), régression des tumeurs et surtout pas question de toucher à l’anastomose : que du bon et du beau tout ça! 🤩
Bien hâte que tu nous reviennes pour d’autres bonnes nouvelles.
Je te dis à + et merci pour le petit suivi,
Bon mardi à toi!
Fancy
0 -
Contente @Emma que les nouvelles soient bonnes pour la chirurgie qui s’en vient et la régression de la maladie. Comme le dit @Fancy , c’est encourageant 🙌
Je suis confiante pour toi que tout ira bien pour le 20 novembre. Nous attendrons des nouvelles de toi quand tu seras en forme pour venir nous faire un coucou.
À bientôt 👋
1 -
Bonne soirée du dimanche @Fancy @Elise54 @Barbara @Christine @Emma … et les autres sœurs turquoises !
Je suis toujours là et en pleine forme ! J’ai beaucoup d’énergie et j’en profite 😊 Comme je me plaîs à dire souvent : “Je ne suis pas tuable !” 😜🤣😅
Bonne nouvelle : lors de mon dernier suivi, tous mes marqueurs sanguins sont très beaux. Les résultats de mes prises de sang sont A-1 depuis début avril. 🤗
MON CA-125 a fait une belle CHUTE et est maintenant à 💯 !!! Yeah 😁 🥳🤩J’ai une infection urinaire sans symptômes donc je ne me doutais de rien. C’est lors de mon test d’urine de routine, programmé à toutes les 3 semaines, que le médecin a décelé cette infection à la réception de mes résultats. 🤷♀️
Je poursuis ma perfusion d’Avastin à toutes les 3 semaines. Mon test urinaire, toutes les 3 semaines, c’est pour contrôler que je n’ai pas de protéines qui passe dans mon urine à cause du traitement. Tout est parfait depuis avril, je ne peux demander mieux ! 🥰
Je n’ai plus d’injection de Fragmin. Je prends seulement une petite aspirine 81 mg chaque matin afin d’avoir l’esprit tranquille 😉
J’ai beaucoup amélioré mon alimentation ! J’ai coupé tout le sucre ou presque. C’est dure car je suis une bibitte à sucre, j’aime trop ça ! 😋 Mais bon il faut ce qu’il faut ! J’ai même perdu 8.2 livres en 3 semaines ! 💪🏻🤟🏻Mes meilleures énergies vous accompagnent mesdames !
Jolyam 🐦🔥🦋💫🙏🏻💚
2 -
Contente d’avoir de tes nouvelles @Jolyam et de savoir que non seulement tout est beau pour tes marqueurs, mais que tu débordes d’énergie ⚡️🙌. Yeahhhh 😆
Bravo pour ton changement d’alimentation, particulièrement pour le sucre. T’es bonne 👍.
Je suis aussi une bibitte à sucre (élevée dans une famille de boulanger/pâtissier en plus….outch….je suis encrassée depuis longtemps 🥴).
Je fais beaucoup plus attention qu’avant, même si je « m’enfarge » encore de temps en temps 😉.Continue à cultiver ton mindset de feu et tes bonnes habitudes, c’est contagieux 💪
Élise
1 -
Si contente de lire de tes bonnes nouvelles @Jolyam
Quoi de mieux qu’un CA125 qui chute, d’une énergie de feu et d’une joie de vivre débordante et contagieuse.
Contente que lors d’un examen de routine ton infection urinaire a été détectée et prise en charge.Tout comme toi, j’ai beaucoup réduit le sucre mais à la seule différence que je préfère le salé au sucré donc, je n’ai pas trop de mérite 🤣
Bonne continuation et à bientôt de tes bonnes nouvelles.
😊😊😊
1 -
Bon matin @Emma!
Je prends quelques minutes pour souhaiter que tout se passe bien pour ta chirurgie du 20, et suis confiante que OUI, tout va bien se passer. 💫
Je t’embrasse xox
Quand tu auras récupéré un peu, reviens-nous donner des nouvelles svp.
Merci et bonne journée Emma 🏔️
Fancy
0 -
@Jolyam! Trop contente pour tes bonnes nouvelles! 🤩🤩
Je m’inquiétais pour toi et voilà que tu nous reviens en pleine forme, une joie de vivre qui décoiffe et de super belles habitudes santé.
Je te dis BRAVO! Tout ça est très louable et te fait honneur.
Continue de prendre bien soin de toi!
À bientôt et merci pour le petit suivi,
Fancy xo
0 -
Bonsoir @Fancy, @Christine @Elise54 @Barbara …
Merci pour vos beaux messages !!!
En effet, je continue mes bonnes habitudes de vie. J’ai une évaluation mercredi prochain le 26 novembre. Je vais savoir si mon infection urinaire est guérie. J’aurai un autre contrôle sanguin dans lequel mon CA-125 est encore vérifié. Je crois qu’il sera très près de la normale et c’est ce que je vise ! Je vise 40 et je le visualise.
J’ai un autre traitement d’Avastin # 16 le lendemain le 27 novembre ( jour de l’anniversaire de ma fille qui aura 21 ans 😉 ).
Mon prochain scan devrait être au début décembre mais je ne connais pas la date exacte encore. J’ai décidé qu’il n’y aurait rien de visible au scan et que mes 3 micros nodules seront disparus. À suivre …
Gratitude à vous mes amies de me suivre et merci la vie de me garder en pleine forme !
@Christine, j’ai relu mon dernier message qui t’était destiné et certains bouts étaient intenses. J’ai voulu me corriger mais je ne pouvais pas le faire. Je t’ai peut-être blessée et je m’en excuse mille fois ! Si c’est le cas, ce n’était vraiment pas mon intention. 😔 Il y a des choses que j’ai regretté et non je ne suis pas psy. Je n’avais pas à écrire cela. Totalement désolée 🤦♀️ Je n’ai pas le droit d’écrire ces choses et ça n’arrivera plus. Je suis très impulsive et je dois travailler ça ! Pardon !!!
Bonne soirée mes sœurs turquoises !
Jolyam 🐦🔥🦋🙏🏻💚💫🔥
2 -
Il a fallu que je relise ton message pour voir ce qui aurait pu m’offenser! 😂
Surtout, pas de soucis chère soeur turquoise! 🩵 tu ne veux que m’aider. Tu as cette aura de positivité qui t’entour et c’est tant mieux. 😊
Moi aussi, j’ai changé mon attitude et mon regard ont changé depuis le diagnostique en 2020. Je suis plus sereine, malgré quelques montagnes russes par çi par là!
0 -
Il faut que tu saches que, plusieurs dizaines d’années avant, j’étais une personne très négative et pessimiste. Je dirais même éteinte. La positivité et la gratitude ne faisaient pas partie de la fille que j’étais. J’étais en mode victime et je ne cessais de procrastiner. Je pensais que c’était mon destin d’en arracher et que je ne pouvais rien y faire.
Heureusement, la maladie grave, avec le temps, a fait ressortir le meilleur de moi. Ma volonté de fer, ma persévérance, mon courage et ma résilience ont fait surface. Mes passions ce sont réveillées et mon feu sacré s’est rallumé. 🔥 Je suis si reconnaissante 🙏🏻
J’utilise, maintenant, ma force mentale à mon avantage. Je me suis enfin choisie !En effet, mon seul but est d’aider et d’inspirer les autres avec amour. L’état psychologique a un gros impact sur le bien être physique. Tu le sais déjà. Reste positive malgré tout et garde espoir. Après la pluie vient le beau temps ! Courage ma belle ! Tout est possible !
Contente de ne pas t’avoir froissée et offensée par mes propos.
Bisous 😘
Jolyam xx 🐦🔥
0 -
Bon matin @Jolyam!
J’ai eu une pensée pour toi ce matin, et tenais à partager la photo d’un bambi rencontré sur mon sentier de marche la semaine passée. 🦌
Depuis toujours, c’est sur cette piste cyclable que je vais marcher, et lorsque l’automne se pointe, il n’est pas rare d’apercevoir des chevreuils.
Sauf que cette fois, et contre toute attente, ce bambi m’a permis de m’approcher de lui … comme en fait foi ma photo! FOU FOU FOU!
Moi qui depuis longtemps espère pouvoir en prendre un en photo, disons que j’ai été servie à souhait… c’était juste trop beau. 💫
J’ai pensé à toi donc parce que je crois bien que c’est bien beau toi aussi où tu marches . . . peut-être que toi aussi tu croises des chevreuils sur ton sentier.
---
Dans tous les cas, je penserai à toi demain, mais avec d’aussi belles habitudes santé, j’ai confiance x 1000 en ton rendez-vous de suivi.
Continue ta visualisation jolyam, c’est trop hot! 🔥
Et si jamais tu avais envie de lire un peu sur tout le pouvoir de la visualisation, je t’invite à lire un bijou de livre, qui m’avait été suggéré dans les tous premiers jours suivant mon diagnostic : «Guérir envers et contre tout: le guide quotidien du malade et de ses proches pour surmonter le cancer » des Simonton. Je t’en ai peut-être déjà glissé un mot.
Dans l'attente de tes nouvelles, je te souhaite une super journée!
À bientôt,
Fancy x
1 -
Allô @Fancy !
Magnifique ce Bambi !!! Super génial d’avoir pu t’approcher autant de lui. C’est un cadeau de la vie. Merci d’avoir pensé à moi et d’avoir partagé ta photo. Juste WoW 🤩
Moi je marche en ville et je traverse un parc. Je ne vois pas de chevreuils malheureusement ! Je te partage la photo de mon arbre de Noël 🎄 en échange. Magie, féérie et nostalgie 🥹
J’ai une évaluation médicale ce mercredi 27 novembre. J’ai un traitement d’Avastin le lendemain le 28. Je passe un scan de contrôle lundi le 2 décembre 🤞🏻 J’ai un rendez-vous téléphonique avec mon oncologue vendredi le 13 décembre. Je ne suis pas superstitieuse, les résultats seront positifs. Je suis née le 13 mars alors … 😉
Je te redonne des nouvelles !
Jolyam 🐦🔥🍀🦋💫💜
2 -
Bon matin @Jolyam!
J’ai moi aussi une relation spéciale avec le chiffre 13! (tout comme mes parents, pour qui le 13, le 31, le 3 et le 1 ont toujours fait partie de leur vie).
Merci pour la très jolie photo de ton sapin : tu m’as donné l’idée de partir un fil de discussion sur lequel nous pourrions toutes y déposer nos photos de sapin. 🎄
Pour répandre un peu de joie et de bonne humeur tiens!
Magie, féérie et nostalgie.
Merci Jolyam, et bons résultats à toi!
Fancy x
0 -
1 -
@Fancy @Christine @Elise54 @Barbara @Jolyam @jojo02
Et toutes les autres sœurs turquoises
Tout d’abord je vous souhaite le meilleur sur tous les plans pour cette année 2025 🤩mais surtout bien sûr que ce fichu 🦀vous laisse tranquilles et que le 🐹ne fasse pas des siennes
aujourd’hui c’était la 2e chimio postopératoire et …🥁🥁…la DERNIÈRE !!Je vais plutôt bien et ai bien récupéré de ma laparotomie.
seul petit bémol, mon ca125 était à 83 encore après l’opération et avant la 1ere chimio, et à 73 avant-hier avant cette 2e chimio. On a beau me dire que l’opération induit beaucoup d’inflammation et que donc les chiffres ne sont pas significatifs, j’aurais préféré qu’il soit à 35 ou moins. 😵💫J’ai rdv avec une oncologue le 30 janvier. Elle est détachée une fois par semaine de l’institut paoli calmettes Marseille à l’hôpital près de chez moi ( où j’ai fait mes chimios). J’espère pouvoir enfin discuter un peu car celle que je voyais à Marseille n’est vraiment pas causante.
Pour l’instant je suis sur la position de refuser le traitement « d’entretien « par anti-parp pour retrouver une vraie qualité de vie : si je récidive rapidement et bien tant pis ! J’aurai au moins passé un moment sans la maladie et tout ce qui va avec. Je veux refaire de la randonnée 😜Je vous redonnerai des nouvelles début février
je vous embrasse toutes bien fort
💖💪💖💪
1 -
Bien heureuse d’avoir de tes nouvelles!
2ème chimio postopératoire et LA DERNIÈRE : WOUT WOUT! Quelle bonne nouvelle Emma! Tu franchis des étapes… 👑
Pour ce qui est de ton petit bémol, j’ai confiance que tout va rentrer dans l’ordre pour avoir vécu moi aussi la hausse de mon CA125 après ma chirurgie.
Je ne suis pas surprise du tout même : cette hausse des marqueurs se produit très souvent, de l’inflammation provoquée parce qu’on vient remuer tout le contenu interne tiens!
Évidemment oui, on a toutes en tête le fameux chiffre 35, donc à suivre de ce côté. 😊
📌J’ai une question pour toi … Quand tu dis vouloir refuser l’anti-parp, fais-tu allusion à l’Olaparib? Désolée, ma mémoire fait des siennes parfois mais j’imagine que si tu souhaites à tout prix le refuser, c’est que tu n’as pas connu de lune de miel avec le médicament et que les effets secondaires étaient trop ennuyants pour que tu veuilles recommencer.
Et je respecte bien haut et bien fort ta volonté d’avoir une qualité de vie digne de ce nom! C’est important @Emma, pour la tête et le coeur. 💖💖
Vivement de nouvelles aventures en randonnée pour toi en 2025, un CA125 qui chute, et beaucoup de bonheur ma chère.
Merci pour le suivi et à bientôt,
Porte-toi bien!
Fancy x
0 -
Non, je n’ai encore jamais pris d’anti parp puisque je suis en début de parcours.
Celui qu’on me propose est rucaparib. Je ne suis pas mutée et n’ai donc pas droit à olaparib. Par contre je suis HRD+ et j’aurais pu avoir olaparib couplé avec avastin mais je ne voulais absolument pas avastin qui est assez redoutable pour les intestins, entre autres.
En fait maintenant après la première ligne de chimio, en France, on propose systématiquement un anti parp. Ce que je ne comprends pas. S’il y a encore de la maladie résiduelle, ok mais si a priori il n’y en a plus après l’opération et la chimio? Je trouve aberrant de fatiguer son corps avec un traitement et de ne pas retrouver une vie « normale «. Surtout qu’il n’y a aucune garantie du fait de prendre un anti parp qu’on ne fasse pas de récidiveBien entendu je vais quand même attendre mon bilan « final » pour décider
À bientôt
1 -
Allô @Emma !!
Contente d’avoir de tes nouvelles et de savoir que tu as bien récupéré de ton opération 👍
Dernière chimiothérapie en plus !!! Yeahhh 🙌. De bonnes nouvelles ça 🩵
J’espère que l’oncologue que tu verras le 30 janvier sera plus « causante » comme tu le dis. C’est important d’avoir des conversations où le spécialiste est « impliqué » pour prendre des décision éclairées.
J’aime bien ta position assumée à vouloir remettre en question la prise d’un traitement d’entretien. C’est toujours bien notre corps dont il est question. Mais sage décision aussi de rester ouverte à changer d’idée dépendamment du bilan. Hâte de ravoir des nouvelles.
Je te souhaite donc une bonne année 2025, qu’elle soit habitée par un bel équilibre de vie et pleine de belles randonnées 🎒🥾🌈
À bientôt 👋.
0 -
bonjour @Emma
Youppi pour ce dernier traitement! 🥳Comme je te comprends de vouloir profiter de la vie sans avoir à subir les effets secondaires des traitements. Il s’agit d’avoir un équilibre entre les traitements et la qualité de vie, pas facile et une bataille quotidienne dans notre cas.
On sait toutes qu’on doit prendre le ca125 à la « légère », mais comme il peut nous faire chier celui-là! 😖 alors, je te souhaite de beaux résultats.
🩵🩵🩵
1 -
Bon après-midi @Emma! 1000 excuses pour ce long délai avant de donner suite à ta publication. Ces jours-ci tu vois, je travaille plutôt dans les coulisses d’OVdialogue : une nouvelle version revue et améliorée est en cours!
Bref, merci pour ces précisions!
Je n’ai jamais entendu parler de rucaparib, mais selon ce que je viens de lire sur le web, c’est dans la même famille des inhibiteurs de PARP. Et comme @Elise54, j’aime bien que tu te questionnes sur l’administration systématique de médicaments s’il n’y a pas de maladie résiduelle. Bravo! 🙌
Pour ce qui est d’avastin, je me vois obligée d’abonder dans le même sens que toi. Je ne suis pas médecin ni oncologue, mais pour l’avoir reçu en 2022, disons que ce n’était pas mon préféré… Au début du traitement en fait, on m’avait bien dit qu’Avastin était réputé pour causer des saignements, et je lui attribue mon hémorragie digestive de la même année… J’ai complété mes traitements au mois d’août je crois bien, et déjà en septembre, l’hémorragie s’installait pour finalement éclater au grand jour au début du mois de novembre suivant.
Remarque bien que c’est moi et non l’équipe médicale qui a fait le lien entre les 2, et que nos réactions ne sont pas universelles, ce que je répète souvent. On ne saura jamais finalement si c’était ça, et je publie ce commentaire parce que je veux bien, qui ne remplace d’aucune façon l’avis de professionnels de la santé. Je comprends donc ton point de vue, voilà. 😌
Bien hâte à ta discussion du 30 janvier avec l’oncologue. . .
D’ici là, porte-toi bien, et profite de ce répit bien mérité. 💛
Bises,
Fancy xo
0
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