La nouvelle version d’OVdialogue sera dévoilée dans quelques jours. Voici ce que réserve la plateforme mise à jour pour tous les membres de notre communauté:
Une expérience personnalisée, spécialement pour vous : votre page d’accueil affiche le contenu que vous consultez le plus souvent, et comprend une bibliothèque de ressources qui vous permet de participer à des discussions en lien direct avec le contenu.
Des conversations en temps réel : vous pouvez répondre aux notifications et aux messages personnels des membres de votre communauté directement à partir de votre boîte de réception de votre courriel; il est aussi plus facile que jamais de retourner à la plateforme.
Le moyen de rester au fait des derniers événements : les activités à venir sont indiquées dans un calendrier accessible directement dans la plateforme.
Pendant cette période de transition, les messages privés sur la plateforme ne seront plus accessibles à partir du 22 janvier, et on ne pourra plus publier de billets à partir du 27 janvier.
Nous avons hâte de vous retrouver prochainement sur notre plateforme actualisée!
À bientôt!
L'équipe de Cancer de l'ovaire Canada
Diagnostique récent stade 3C
bonjour,
Je me présente Mélanie 48 ans. J’ai été diagnostiquée en octobre 2024 et je vis un tourbillon d’émotions. J’aimerais savoir comment vs le vivez.. après 4 traitements de chimio, j’aurais l’opération d’ici 1 semaine. Retrait de tout incluant le colon, vésicule, rate ect.. je devrais vivre avec une stomie aussi :( Bref… c’est toute une galère !
Réponses
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Allô @Melb76 - Mélanie,
Tout d’abord, bienvenue sur la plateforme. Je suis certaine que tu y trouveras support et encouragements, dans un esprit positif. Ne pas se sentir seule quand on reçoit un diagnostic de cancer est tellement rassurant. Et il y a ici pleins de belles sœurs turquoises pour partager dans la bienveillance 🩵
Mon nom est Élise, j’ai été diagnostiquée en 2018 d’un cancer de l’ovaire de bas grade. Je suis, depuis 2020, en support à @Fancy , modératrice sur la plateforme et suis accompagnée dans ce même rôle par @Barbara.
Une galère, oh oui tu as un bon mot pour décrire tous les bouleversements émotifs et physiques qu’amène le cancer !! C’est carrément être propulsé sur une autre planète.
Il faut se laisser le temps de digérer tout ça avant d’être capable de prendre un peu de recul. Tout se bouscule tellement. C’est le bout plus difficile selon moi, arriver à prendre un peu de distance avec le diagnostic.
Par peur d’oublier de te demander, est-ce que tu as le guide pour les patientes «Comprendre le cancer de l’ovaire» ?
Si ce n’est pas le cas, je te le suggère fortement (si tu es du Québec). C’est un petit bijou d’informations. Tu trouveras le lien pour te le procurer en bas complètement de cette page : Commandez votre guide de ressources.Comment se sont passées tes traitements ? J’espère que les effets secondaires n’ont pas été trop envahissants.
La chirurgie est pour bientôt !! C’est une bonne opération mais normalement la convalescence se passe quand même assez bien. Il faut se laisser du temps pour récupérer et surtout ne pas se gêner pour demander de l’aide. Généralement notre entourage est content d’avoir des façons concrètes de nous supporter. N’hésites pas surtout.
Tu es suivie à quel endroit ?
Est-ce qu’on t’a confirmé la stomie permanente ou temporaire ?On m’a retiré aussi une partie du colon descendant (sigmoïde) et une petite partie du colon ascendant. On m’avait prévenu que je risquais d’avoir une stomie temporaire. Finalement je ne l’ai pas eue mais vraiment de justesse. Et finalement elle aurait été permanente si ça avait été le cas.
Tout ça paraît gros, et ça l’est aussi, mais en y allant un jour à la fois on est moins dépassé par la situation. Bon pas facile… l’anxiété prend souvent le contrôle 🥴 Mais on peut arriver à trouver un certain équilibre dans ce déséquilibre.
Ne te gênes pas si tu as des questions, des inquiétudes. Nous sommes là pour t’aider, tu n’es pas seule 🙂
À bientôt,
Élise
1 -
Bon matin @Melb76, je te souhaite la plus cordiale des bienvenues sur OVdialogue! 👋
J’ai reçu moi aussi mon diagnostic à 48 ans, j’en ai maintenant 56. Et puis pareil comme toi, stade et grade 3C.
La première chose qui me vient à l’esprit quand je te lis, c’est justement ce tourbillon d’émotions dans lequel nous sommes plongées au jour 1! Comme dans cette publicité où la chaise bascule vers l’arrière, et qu’on perd pied.
Je te donne le droit de ne pas me croire, mais les tempêtes finissent toujours par passer, et ce tour de manège finira par être moins ‘violent’. 💛 Je parle par expérience parce que les premiers mois ont été difficiles, et je me souviens trop bien de toutes ces nuits où je ne dormais pas … au mieux, à coups d’une vingtaine de secondes à la fois. Je tenais littéralement par un fil.
Alors à ta question « comment vous le vivez? », j’ai envie de te répondre qu’il n’y a pas de recette magique, et que tu as toutes les raisons d’être envahie par toutes sortes d’émotions : c’est tout à fait normal. Les chimios, la chirurgie, les effets des traitements, et tout le reste font que ça en fait beaucoup à gérer en même temps. 🌀
Je n’ai aucun doute sur le succès de ta chirurgie (ce sont des pros quand même), ni sur ta convalescence.
Perso, je suis restée 5 jours au CHUM après la chirurgie, et ça s’est super bien passé.
Ton corps finira par récupérer, et tu finiras tôt ou tard par reprendre tes activités habituelles. Je me permets cependant un petit conseil donné par les infirmières lors de mon hospitalisation, celui de «rappeler sans cesse à mon corps qu’il était fait pour bouger », et c’est ce que j’ai fait. Au point même où je suis allée marcher un beau petit quinze minutes au bout de 2 semaines (une tortue 🐢 m’a probablement dépassé au passage, mais tant pis, au moins je bougeais). HA.
Autre petit truc que je partage souvent, c’est que les chaises zéro gravité sont top pour les premières nuits à la maison. En tous cas, moi j’ai bien aimé!
La chaise m’a été très utile parce que ce sont mes pieds plutôt que mon abdomen qui forçaient. Je te recommande, et te joins une photo de mon achat, c'est là-dessus que je faisais dodo.
Comme le dit si bien @Elise54, fais-toi aider et laisse-toi gâter par ta famille et tes amis. ❤️
Je suis de tout coeur avec toi, et espère te relire très bientôt.Bon dimanche et à bientôt!
Fancy
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wow merci pour vos mots☺️ Ça m’encourage beaucoup! Merci pour vos conseils et suggestions. Je sais pas si vous aussi c’est haut grade, mais oui, c’est le colon au complet avec une stomie permanente! Vs lire me donne de l’espoir et je vous sens très positives, ça fait du bien ! Je suis traitée à Maisonneuve Rosemont. Mardi qui vient je vais passer le test génétique au CHUM, l’avez-vous fait ? @Elise54 et @Fancy avez -vs reçu le traitement de 3 ans PARP? Les récidives me font un peu peur.. j’ai beaucoup de chemin à faire pour cheminer dans la paix mettons 😆
0 -
Coucou @Melb76, désolée pour ce délai de réponse!
Moi aussi oui c’est haut grade, pareil comme toi. 😊
Pour ce qui est de la stomie, es-tu convaincue qu’elle sera permanente? Je te le demande parce que ce n’est pas toujours le cas : elle est parfois temporaire.
Je comprends que c’était aujourd’hui que tu avais rendez-vous pour le test génétique, et oui, je l’ai passé moi aussi!
Dans mon cas, les résultats m’ont été communiqués au bout de 3 semaines, où j’ai appris que j’étais porteuse de la mutation génétique BRCA1.
Pour ce qui est de ta question sur les inhibiteurs de PARP, je l’ai refusé pendant 6 ans ½, puis ai finalement décidé de lui donner une chance en février 2024, et ça fait déjà un an que je suis sur Olaparib.
Les récidives, je comprends !!
Donne-toi la chance de traverser ces premières étapes, c’est quand même récent et BEAUCOUP tout ça!
Prends bien soin de toi!
Fancy
PS. As-tu ta date pour la chirurgie?
0 -
Coucou @Melb76 ,
Je te reviens avec un petit délai pour répondre à tes questions. Tout comme @Fancy , et une majorité de sœurs turquoises, j’ai moi aussi passé les tests génétiques, qui se sont finalement avérés négatifs. Je n’ai donc pas de gènes «défectueux », en tout cas, aucun connu.
Ayant un cancer de l’ovaire de bas grade, les traitements sont différents que ceux du haut grade. Je ne prends donc pas de médication de la famille des inhibiteurs PARP. Pour moi c’est plutôt une médication qui bloque les hormones qui est privilégié, ce sous-type de cancer étant souvent alimenté par celles-ci.
Je ne peux donc être d’une grande aide à ce sujet mais….je peux dire que je suis stable depuis un peu plus de 6 ans, ce qui encourage, qu’on soit bas ou haut grade 😉
Je suis très confiante pour ta chirurgie qui arrive dans pas long !! Ça va bien aller 👍.
N’hésite pas si tu as des questions d’ici là !!
👋
2 -
Bon mercredi @Melb76, le grand jour approche en effet!
Pour la stomie, à suivre. Je connais des femmes qui ont dû composer avec une stomie après la chirurgie, mais de façon temporaire seulement…
GO pour les questions! Cette communauté est là pour ça. 😊
Une amie m'a un jour dit que la plus grande leçon apprise pendant la maladie, c'était celle d'oser demander de l'aide. Je partage donc avec toi un lien vers une petite discussion que j'avais lancée en 2022, mais qui est toujours d'actualité, juste ICI.
Bonne lecture, et à bientôt! 👋
Fancy
1 -
@Elise54 @Fancy Merci les filles! Ça me touche que vous preniez le temps de m’écrire! Toujours contente d’avoir des femmes comme vous qui êtes positives ☺️ petite question, où vs avez été suivies CHUM? Vs êtes retournées travailler après combien de temps ?
Moi je pense sans arrêt.. ma fille, ma sœur enceinte, le futur. C’est des deuils, des étapes que je n’ai pas encore franchis.
@Fancy tu as eu une récidive? Après combien de temps? C’est beau ton texte sur la demande d’aide avec tes amies. Je vais devoir travailler l’à-dessus 😆
mel
1 -
@Melb76 ,
Je suis tout près de Québec alors je suis suivie à l’Hôtel Dieu.
Pour répondre à ta question au sujet du travail, je pouvais prendre jusqu’à 2 ans d’arrêt maladie et je l’ai pris.
Je suis donc revenue au travail (éducatrice spécialisée) en 2020, a quelques mois de la pandémie. J’ai été en retour graduel sur presque 2 mois.Je suis contente et reconnaissante d’avoir pu prendre le temps de revenir mais tout dépend de chacunes, des conditions de travail et autres facteurs pouvant influencer nos décisions.
C’est normal de que ça tourne en continu dans ta tête. Il faut que la nouvelle se digère. Et c’est une bouchée douloureuse à passer. Mais un certain rééquilibre, un certain lâcher prise va se faire tranquillement avec le temps.Quel âge as ta fille dis-moi ? 🙂
Je réalise que la chirurgie est mardi pour toi !! On visualise un grand ménage pour la cause🧽 🧹🪣🙌💪
1 -
@Elise54 Merci pour tes mots☺️
Ma fille a 23 ans déjà. Elle termine en éducation spécialisée à Sherbrooke, elle aura le même métier que toi! Aujourd’hui, c’est la journée que je vais passer mes tests pré opération 🙃 Le grand ménage arrive à grand pas 🧹🧹
Je n’ai pas dormi de la nuit, les crises d’angoisses augmentent de plus en plus. Si tu le savais pas déjà, je suis une grande angoissée déjà à la base et depuis le cancer, la gestion est difficile. 😬
Je suis reconnaissante de pouvoir parler ici car vous comprenez tellement ce qu’on vit. ☺️Mel
2 -
Coucou @Melb76! 👋
Je suis suivie au CHUM oui, et suis toujours aussi satisfaite. C’est aussi là que j’ai reçu la plupart de mes traitements de chimios, et là aussi que j’ai été opérée en 2018.
C’est un très bel hôpital et la qualité des soins est top! 👌Rien à dire.
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J’ai eu la chance de recevoir une indemnité de maladie grave en 2017, ai quitté mon emploi des 15 dernières années presque sur-le-champ, et ai décidé de me consacrer corps et âme à ma guérison.
Je n’avais donc pas de soucis financiers, et j’ai pris tout mon temps pour ‘vivre’ cette nouvelle parenthèse de ma vie appelée cancer.
Au bout d’une année complète à la maison (et après avoir traversé la chirurgie et les 6 traitements de chimio de départ), j’ai repris le boulot de façon graduelle, tout comme @Elise54.
C’était assez particulier merci : le cancer nous change, et nos priorités aussi.
Je suis dans ma 8ème année post-diagnostic, et je travaille actuellement 25 h/ semaine maximum. J’ignore si c’est la même chose pour les autres femmes de notre communauté, mais j’ai l’impression que c’est trop que de travailler 40h. Et que personnellement, je n’en ai pas envie, mon énergie n’est plus tout à fait la même.
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On va se le dire : c’est beaucoup à gérer en même temps! Les finances, le travail, la maison, l’annonce de notre diagnostic, les examens, les traitements, les effets secondaires et alouette. . . 🌀
Encore aujourd’hui, je dirais que j’ai très peu de patience pour l’extra à gérer (HA HA!), me semble que ma ‘condition’ suffit. 😁
Par contre, je le répète, et @Elise54 semble être de mon avis, le ‘Moi je pense sans arrêt’ va finir par s’estomper. Ça peut sembler difficile à croire pour quelqu’un qui en est à ses débuts avec la maladie, mais je t’assure qu’un beau jour @Melb76, une distance se sera installée entre toi et le cancer. Que, et je le jure, tu passeras, une, deux, et même 4 heures sans y penser du tout. 📉
Mais évidemment, pas là. Tu nages en pleine tempête, les idées se bousculent et je comprends… je suis passée par là moi aussi et c’est TELLEMENT NORMAL!
Il y a des deuils oui (moi j’ai fait une croix sur mon couple et ma job des 15 dernières années). Mais ce qui frappe par-dessus tout je pense, c’est cette insouciance qu’on a connue, et qui s’évanouit finalement lors du diagnostic.
Mais à travers ces deuils et LA grosse épreuve de schnoutt qu’est le cancer, je suis pleine de reconnaissance pour ce qu’il m’a enseigné (savoir poser ses limites, oser demander de l’aide, nommer ce qui ne va pas, mieux bouger, mieux m’alimenter, et évidemment, ce groupe de femmes extraordinaires que j’ai la chance d’appeler MES AMIES). 🍀
Un jour à la fois, une bouchée à la fois. . .
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Finalement, et pour répondre à ta question, j’ai connu 3 récidives (et je te jure que si on se croise un jour, je n’ai pas l’air 'malade'). Ma première est arrivée au bout de 30 mois.
L’important, c’est d’y croire! Parce que la tête @Melb76, c’est fort. 💥
DE TOUT COEUR AVEC TOI POUR MARDI QUI VIENT… tu nous feras coucou quand tu peux, no stress.
Je te dis à bientôt, et essaie de bien dormir. 🌠
Fancy x
PS. Je te rappelle que les publications ne seront plus permises à compter de demain : la plateforme actuelle a été revampée… on se dit à bientôt quand même. Hâte de te lire.
0 -
PS. Ma fille aussi a 23 ans. Elle est agente de bord et je l’adore. J’ai aussi un garçon, âgé de 27 ans (que j’adore aussi, ça va de soi).
Je te fais un aveu : j’étais une cancérophobe finie et assumée AVANT mon diagnostic.
Une hypocondriaque tiens, prête à se précipiter à l’urgence pour un hoquet. 😜
Et puis tu vois aujourd’hui, je suis modératrice d’une plateforme destinée aux femmes qui traversent le cancer de l’ovaire… comme quoi rien n’est impossible!
Bonne soirée!
À +
Fancy
0 -
@Melb76 !!
Cool que ta fille termine en éducation spécialisée 🙂 Les besoins sont grands, elle ne devrait pas avoir trop de difficulté à trouver un emploi. Félicitations de ma part 😉Gérer l’anxiété est un défi IMMENSE !! Il n’y a pas de bouton on/off pour l’éteindre. Mais on dirait qu’il y en a un pour l’allumer par exemple 🤪.
Je pense que le mieux être « mental » est conditionnel à un certain lâcher prise sur les choses auxquelles on n’a pas le contrôle.
Bon ça, c’est la théorie ….la pratique c’est autre chose 😅Et comme le dit @Fancy, le recul ne peut pas se faire aussi rapidement dans un tel tourbillon. C’est tout ce qu’il y a de plus normal. Je t’avoue que la claque nous assomme quand même un petit bout. Mais le cheminement va se faire.
Mais là l’important c’est de concentrer tes pensées positives sur la chirurgie, qui va bien aller tu vas voir, prendre soin de toi et être toute pleine de bienveillance pour toi-même dans ta convalescence.On sera en pensées avec toi mardi et on attendra de tes nouvelles….quand tu seras disposé pour en donner. No stress comme @Fancy le dit, c’est ton énergie et ton rythme avant tout 🩵
P.S a @Fancy : Je t’ai trouvé bien drôle avec ton image de urgence/hoquet 😂2
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