La nouvelle version d’OVdialogue sera dévoilée dans quelques jours. Voici ce que réserve la plateforme mise à jour pour tous les membres de notre communauté:
Une expérience personnalisée, spécialement pour vous : votre page d’accueil affiche le contenu que vous consultez le plus souvent, et comprend une bibliothèque de ressources qui vous permet de participer à des discussions en lien direct avec le contenu.
Des conversations en temps réel : vous pouvez répondre aux notifications et aux messages personnels des membres de votre communauté directement à partir de votre boîte de réception de votre courriel; il est aussi plus facile que jamais de retourner à la plateforme.
Le moyen de rester au fait des derniers événements : les activités à venir sont indiquées dans un calendrier accessible directement dans la plateforme.
Pendant cette période de transition, les messages privés sur la plateforme ne seront plus accessibles à partir du 22 janvier, et on ne pourra plus publier de billets à partir du 27 janvier.
Nous avons hâte de vous retrouver prochainement sur notre plateforme actualisée!
À bientôt!
L'équipe de Cancer de l'ovaire Canada
Commençons par le début...présentez-vous!
Réponses
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Bon matin @genevieve!
Je crois que tu as un rendez-vous important aujourd’hui, et je voulais te faire coucou, tout simplement.
Dans ta publication du 27 janvier, tu dis que le Létrozole ne fonctionnait pas, et qu’il fallait recommencer une nouvelle chimio : est-ce que tes traitements sont commencés?
Si je comprends bien, c’est une 1ère récidive non?
Conseil d’une sœur turquoise à une autre, si avoir l’air malade sans se sentir malade s’est révélé épouvantable pour ton moral, fais-toi plaisir et gâte-toi! Si je te dis ceci, c’est que je viens de me procurer une superbe perruque pour en finir justement avec ce look qui me déprime. Mes cheveux ont été tellement abîmés sous caelyx (une surprise totale, je ne m'attendais pas ça ça), que je ne savais plus tout à fait quoi faire pour les dompter. Malheureusement, ils ne se domptent pas (ha ha), j’ai donc décidé de les cacher sous cette nouvelle prothèse qui me fait le plus grand bien. Avoir su, j’aurais bougé avant, sachant que je me casse la tête avec mes cheveux depuis septembre! Erreur. Là au moins, la repousse peut prendre le temps qu’il faut pour s’installer, j’ai de beaux cheveux pour patienter.
Bref, hâte de te lire, tu nous diras comment s’est passé ton rendez-vous d’aujourd’hui.
À bientôt,
Fancy
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Plus d'un an après arrêt de chimio palliative...avastin...examen gynécologique normal, taco normal et élévation subite du CA-125 à 55. Pas besoin de dire que le hamster s'est remis à rouler à toute vitesse. Bonne chance à vous toutes.
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attendre un autre taco et prise de sang...seulement fin mars...très longue attente
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bonjour !!
oui j’avais mon rendez vous avec le chirurgien aujourd’hui! Super sympathique ! La biopsie va peut être être Mardi prochain! Il m’a fait rencontrer la radiologiste en y disant « comme tu vas pouvoir mettre un visage sur les scans, peut être que tu vas pouvoir la passer rapidement ! » et elle m’a dit qu elle était en train de régler ça pour que ce soit mardi prochain! Les deux se sont présenter par leur prénom ça faisait longtemps j’avais pas vue ça ( je suis infirmière à l’urgence dans un hôpital anglophone où on appelle tous les médecins par leur prénom mais depuis que je suis suivi en onco je réalise que les oncologues c’est loin d’être comme ça 😅
1 -
Excellent @genevieve, ton dossier avance et on s'occupe bien de toi.0
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@Genevieve, tu as du service c’est super 👍. Est-ce que le doxil est par intraveineuse ? Est-ce qu’il s’administre sur la même longueur de période que de carbo/taxol ? Bon début vendredi !!@artisane, c’est vrai que l’attente est longue quand le hamster est activé. C’était quand ton dernier taco ?0
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Merveilleux ce contact avec ton chirurgien @Genevieve
Il y a du mouvement dans l’air 👍
Début de traitements vendredi, scan et biopsie mardi ... ce sont beaucoup de pas en avant 🏃♀️🏃♀️🏃♀️
Je penserai à toi spécialement vendredi .
🤞🤞🤞
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le tout dernier, le 31 janvier, est normal ...il n'y a que les fameux CA-125 qui remontent...alors, on attend...beurk !0
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Bonne chance @Genevieve
Je serai en pensée avec toi ce jour là.
Bonne chance pour demain aussi .
Un pas en avant 🏃♀️
ça va aller ...
🌈🌈🌈
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Bonne chance mardi @Genevieve !!
J’espère que la chimio de vendredi s’est bien passé 🤞
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une brusque élévation des fameux CA-125, après un an de rémission, : 95% de « chances » de récidive. Je me concentre sur le 5% qui reste.3
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Bonne chance @Genevieve pour ta biopsie de demain.
Je t’envoie une tornade 🌪 d’ondes positives ☀️
🤞🤞🤞
1 -
Hello @genevieve
Un petit coucou pour prendre de tes nouvelles à propos de la biopsie de mardi et de la chimio de vendredi passé.
J'espère que les effets secondaires étaient contrôlables .
Je pense fort à toi
Donne nous de tes nouvelles quand tu le pourras .
😊😊😊3 -
Bonjour @Barbara, bonjour @Elise54,
désolée du délais ce fut un mois plutôt chargé!
La biopsie c'est bien passé! J'ai reçu les résultats et il s'agit encore d'un cancer des ovaires de bas grades, ils sont encore en train de faire d'autre études pour voir si un traitement plus spécifique pourrait fonctionné.
Il y a 2 semaines j'ai eu l'installation d'un double J et d'une nephrostomie temporaire puisqu'une des tumeurs poussaient sur mon uretère, créant une obstruction partielle. L'installation a bien été mais le double j est encore "écraser" soit par la tumeur ou par de l'inflammation due a la procédure alors j'ai due conserver la nephrostomie encore une semaine. Si tout va bien ils l'enlèvent lundi, si non je la garde encore et ils étudient les options voir si ils changent la grosseur du double j ou je sais pas trop.
Pour la chimio ça super bien été! Très peu d'effet secondaire! Je suis présentement en train de recevoir mon premier traitement d'avastin, je recevrais mon second de caelyx par la suite!
J'espère que vous allez bien et que vous profitez du beau temps des derniers jours!!1 -
Coucou @Genevieve,
Beaucoup de choses qui se passent pour toi !!Est-ce qu’éventuellement ils pourraient enlever la tumeur sur uretère par chirurgie ?C’est une bonne nouvelle que la chimio ne te cause pas trop d’effets secondaires, on aime ça quand on est préservé un peu 😉
Bonne chance pour demain, espérant que ce sera ok pour enlever la nephrostomie !!Tu sembles avoir une bonne équipe médicale autour de toi, ça travailles fort et je suis sûre que ça va bien aller !!0 -
la chirurgie ne semble pas être une option pour l instant, ils disent que s’ils opèrent c’est pour enlever tout et en ce moment ils ne pourraient pas !
ils n’ont pas pu retirer la nephrostomie aujourd’hui parce que le double j semble bloqué, alors de retour à la case départ ! Ils vont m’appeler pour ceduler une réinstallation de double j prochainement, d ‘ici la, je dois garder la nephrostomie!
sur une toute autre ordre d’idée, vendredi durant mon traitement j’ai décider de « dédier » ma fête à cancer ovaire Canada sur Facebook! J’avais mis un objectif initial de 250$ et il y a déjà 2790$ d’amassé!! Je suis contente !!!
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@Genevieve
Félicitation pour la collecte et Bonne fête en retard1 -
Ah oui alors
Bonne fête d'avance!!1 -
Wow Wow @Genevieve , c’est donc ben hot tout cet argent ramassé !!! C’est tellement plus que ton montant initial. Et en peu de temps si j’ai bien compris 😳
Bravo et surtout Bon Anniversaire pour demain 🎂🎈🎉 Santé, Santé, Santé 🥳
J’espère que ça rentrera dans l’ordre bientôt pour ton J 🤞
1 -
Oh @Genevieve, trop hot ta levée de fonds!
On pense ennuyer les gens, mais en fait non, la magie des réseaux sociaux fait son oeuvre et tadam: tu as déjà amassé 3040$! FOU FOU FOU!
B-R-A-V-O! C'est vraiment super, je te félicite.
Et puis avec un léger retard, mes meilleurs voeux de bonne fête!
Santé santé santé!
Bonne soirée,
Fancy
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