La nouvelle version d’OVdialogue sera dévoilée dans quelques jours. Voici ce que réserve la plateforme mise à jour pour tous les membres de notre communauté:
Une expérience personnalisée, spécialement pour vous : votre page d’accueil affiche le contenu que vous consultez le plus souvent, et comprend une bibliothèque de ressources qui vous permet de participer à des discussions en lien direct avec le contenu.
Des conversations en temps réel : vous pouvez répondre aux notifications et aux messages personnels des membres de votre communauté directement à partir de votre boîte de réception de votre courriel; il est aussi plus facile que jamais de retourner à la plateforme.
Le moyen de rester au fait des derniers événements : les activités à venir sont indiquées dans un calendrier accessible directement dans la plateforme.
Pendant cette période de transition, les messages privés sur la plateforme ne seront plus accessibles à partir du 22 janvier, et on ne pourra plus publier de billets à partir du 27 janvier.
Nous avons hâte de vous retrouver prochainement sur notre plateforme actualisée!
À bientôt!
L'équipe de Cancer de l'ovaire Canada
Survie et statistique
Réponses
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Bonjour@Barbara
Les marqueurs peuvent monter et descendre sans que cela n'ait un rapport avec le cancer. Même les médecins n'ont pas résolu ce mystère. Une patiente avec qui je discute a des marqueurs à 100 et ses 2 derniers depuis juillet sont bons.
Donc il ne faut pas focaliser dessus. C'est en complétant avec d'autres examens que l'on peut conclure à une récidive. Pour ma part je passe un tepscan le 13 avril et je vois mon oncologue le lendemain.
Ce qui doit arriver arrivera que je sois inquiète ou pas. Je pars en vacances au soleil en mai et en aucun cas je ne les annulerai que les résultats soient bons ou pas.
Bon dimanche.
1 -
Allô @jojo02 ,
De mon côté je ne passe pas de prise de sang, ce n’est pas fiable dans mon cas.
Mais je comprends l’inquiétude qui doit s’inviter quand ça fluctue.
Je pense comme @Christine et @Barbara et croit que les changements qui fluctuent sans monter en flèche peuvent être normaux. Mais bon, ce n’est pas facile pour autant d’assommer le 🐹.
Garde quand même en tête que tu est sous la barre de 35 et que la gynéco/oncologue aviserait si elle aurait un inconfort avec cette fluctuation.
Est-ce tu repasses une prise de sang dans les prochaines semaines ou ça ira dans 6 mois comme c’est supposé ?
Elise
0 -
@Elise54
Salut Élise!
J'espère que tu vas bien et merci de me lire. Effectivement, ce petit hamster 🐹 dérange tout le temps mais j'essaie d'être en contrôle.
Je suis en plein de forme et je profite de la vie au maximum.
Ma prochaine prise de sang est seulement au mois de septembre donc je reste positive.
Amicalement!
Johanne ❤
0 -
Bonjour @Katbil. je viens de lire ton message et les échanges avec les soeurs turquoises et tout comme elles, je sais ce que tu traverses. C'est tout un choc de recevoir un diagnostic et c'est tout à fait normal d'avoir peur, de pleurer et même d'être en colère parfois. Tu n'as pas du tout à avoir honte de te sentir comme ça, c'est tout à fait normal! S'il y a une chose importante dont tu dois te souvenir c'est que nous ne sommes pas des statistiques mais des êtres humains et chacune de nous est différente. Il ne faut pas trop s'attarder aux chiffres mais s'accrocher au fait que les traitements fonctionnent bien pour la plupart d'entre nous et nous donnent de belles années sans maladie.
Comme plusieurs autres, je dois prendre un calmant à l'occasion pour m'assurer d'avoir une bonne nuit parce qu'il m'arrive de faire de l'insomnie et parfois mon hamster part fou alors je dois le calmer. J'ai consulté une psychothérapeute qui m'a beaucoup aidée aussi mais c'est surtout de partager avec d'autres femmes dans ma situation qui m'aide le plus. Ta chirurgie est récente et tu es déjà en traitement alors il est normal de manquer d'énergie. Sois indulgente envers toi-même et donne-toi le temps...Quand tu as de bonnes journées, profites-en pour faire quelque chose que tu aimes. Que ce soit marcher dehors, lire, jardiner, écouter un bon film, aller en vélo, peu importe en autant que ça te rende heureuse. Le printemps arrive et la fin de toutes les restrictions aussi alors c'est le temps de vraiment profiter de tout ce qui s'offre à nous: un repas en terrasse, une virée à la pépinière, une marche au bord de l'eau. Et surtout, si les gens qui t'entourent t'offrent de l'aide, ne te gêne pas et accepte-la. Dis-leur exactement ce dont tu as besoin, que ce soit de te préparer un repas, aller dîner avec toi, t'accompagner pour t'acheter des vêtements neufs ou simplement jaser ensemble.
Tu traverses un moment difficile mais dis-toi que ça ira mieux dans quelques mois...Tes forces vont revenir peu à peu mais d'ici-là, dis-toi que c'est important de profiter de chaque jour au maximum. C'est certain qu'on pense à la mort mais tout le monde en arrivera là un jour mais ce n'est pas parce que nous sommes malades que c'est différent pour nous. Une personne en pleine santé peut mourir dans un accident demain matin. La différence pour nous c'est qu'on réalise à quel point la vie est précieuse. Nos priorités changent et on apprécie beaucoup plus les petits bonheurs qu'on ne prenait pas le temps de savourer auparavant. C'est l'avantage d'être obligé de ralentir...
Bon courage à toi ma belle et continue de nous écrire quand tu en auras besoin. On attendra de tes nouvelles!
Lulu
1 -
Bonjour @Katbil. Je viens de réaliser que tes messages dataient de 2019!! Je suis en retard dans les nouvelles!! Je n'avais pas lu la date à côté de ton message. Le danger de lire quand on vient de se réveiller!! Contente que tu sois en forme aujourd'hui même avec la chimio palliative. C'est encourageant! Bonne journée et désolée pour l'erreur...
Lulu 0 -
Bonjour @jojo02. Si tes marqueurs ont bougé de seulement 2 en six mois, sincèrement je ne crois pas que ce soit inquiétant. Au moment de ma récidive, les miens étaient passés de 19 à 106 en 3 mois... Mais je te comprends, ce marqueur peut nous rendre folles d'inquiétude. Mon suivi sera en mai et je sais que je serai stressée aussi... Je pense que tu as un très bel été devant toi! Profites-en bien!
Lulu 0 -
@lulu
Bonsoir ma sœur Turquoise!
C'est gentil de m'avoir lu! Tu as raison de dire que c'est pas inquiétant mais depuis 2019 mon marqueur monte toujours même si c'est peu à la fois. Le petit hamster 🐹 lui ne prend pas de repos.
Je dois t'avouer que je savoure au maximum ma vie actuelle et que je reste positive pour l'avenir mais il y a toujours cette peur de la récidive.
Redonne nous des nouvelles de ton suivi!
Amicalement!
Johanne ❤0 -
Bonjour @jojo02!
Comme tu le dis, le hamster ne part que rarement en vacances...J'essaie aussi de rester positive et d'apprécier le moment présent mais j'ai toujours cette peur et mal au ventre à l'approche des suivis... C'est difficile à contrôler mais on ne lâche pas! Vive le printemps! On aimerait bien que notre corps soit comme lui et qu'il se renouvelle à chaque année mais bon...Prends soin de toi et on se redonne des nouvelles!
Lulu
0 -
Passe de merveilleuses vacances ...
0 -
Je te comprends @jojo02 et si je le pouvais je viendrai assommer ton hamster 🐹 afin qu’il ne te dérange plus .
Tu riras de moi, mais personnellement chaque fois que cela m’arrive, je m’imagine tenant une efface de tableau d’école, j’efface ces mauvaises pensées, je jette l’efface derriere mon dos , je hausse les épaules et voilà, c’est comme si j’ai repris force et que le hamster 🐹 est bien loin .
J’espère que tu trouveras un petit truc qui t’aidera à chasser les idées que ce hamster 🐹 te donne quand il trotte dans ta tête et que tu pourras profiter des beaux jours qui s’en viennent et du bel été ...
🐹🐹🐹
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