La nouvelle version d’OVdialogue sera dévoilée dans quelques jours. Voici ce que réserve la plateforme mise à jour pour tous les membres de notre communauté:
Une expérience personnalisée, spécialement pour vous : votre page d’accueil affiche le contenu que vous consultez le plus souvent, et comprend une bibliothèque de ressources qui vous permet de participer à des discussions en lien direct avec le contenu.
Des conversations en temps réel : vous pouvez répondre aux notifications et aux messages personnels des membres de votre communauté directement à partir de votre boîte de réception de votre courriel; il est aussi plus facile que jamais de retourner à la plateforme.
Le moyen de rester au fait des derniers événements : les activités à venir sont indiquées dans un calendrier accessible directement dans la plateforme.
Pendant cette période de transition, les messages privés sur la plateforme ne seront plus accessibles à partir du 22 janvier, et on ne pourra plus publier de billets à partir du 27 janvier.
Nous avons hâte de vous retrouver prochainement sur notre plateforme actualisée!
À bientôt!
L'équipe de Cancer de l'ovaire Canada
Effet Olaparib
Réponses
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Coucou @Lucie_973
Bienvenue parmi nous et effectivement, ça aide à se sentir moins seule que cette petite communauté 💚
As-tu été diagnostiqué dernièrement ? Je lis que tu eu ta dernière chimiothérapie en janvier et que depuis tu prends Olaparib ? (qui t’a fait la vie dure en partant 😥)
Tu sais, il est tout à fait normal de se sentir déprimée après un diagnostic de cancer et tous les chambardements qui en découlent. Mais il pourrait être sage de vérifier aussi avec ton médecin si ça ne serait pas induit par Olaparib. @BelFan a bien expliqué que ça a été son cas.
J’espère que les désagréments vont s’atténuer 🤞Et surtout ne pas hésiter à en discuter avec ton équipe.
Vite fait, de mon côté j’ai été diagnostiqué d’un stade 3C de bas grade en 2018 à l’âge de 52 ans. Le cancer avait infiltré les intestins et la masse faisait 18 pces de diamètre. Chirurgie suivie de 6 traitements de chimiothérapie. Le cancer n’a pu être tout enlevé. J’ai commencé l’hormonothérapie tout de suite après la chimio et c’est stable depuis. Ce qui était là est toujours là, mais ça n’a pas rebougé 🤞
Pour les douleurs articulaires….alors là, c’est le club des dures à déplier ici 😅 C’est fou comment on est plusieurs à y faire face. Il faut apprendre à respecter notre rythme, ce qui n’est pas toujours évident 🤪
Alors voilà pour ce long coucou !! Je te souhaite une belle semaine et te dis à bientôt 👋
Elise
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@Christine comment ça va avec les traitements ? Il ne doit plus en rester beaucoup il me semble 🤔
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Allô @Elise54
merci de prendre de mes nouvelles!
J’ai reçu le dernier traitement à une dose réduite de 50% à cause des multiples brûlures que j’ai eu à l’avant-dernier traitement. Ça va beaucoup mieux. Je peux faire des marches de 4 ou 4.5 km et faire des activités dans la journée. C’est meilleur pour le moral. La question qui tue est: comment aura agit ce dernier traitement? Je le saurai à ma prise de sang de lundi prochain, 20 mars.
Le prochain traitement est le 21, mais comme je reçois le caelyx en mono-chimio, je devrai le recevoir aux 4 semaines jusqu’à progression de la maladie 😞 autant dire, pour toujours! La dose pour le prochain devrait être à 75%, mais je ne sais pas ce que l’oncologue décidera puisque j’ai eu une petite cloque d’eau sur le bout de ma grosse orteil. Je suis partante pour l’essayer. Si j’ai encore des brûlures, on abandonne le caelyx… 😢 mais je ne suis pas rendue là, une chose à la fois.
Je te souhaite une belle journée!
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@Christine,
Bon courage belle Soeur turquoise, je te souhaite un chemin plus doux. Bravo pour tes belles marches 🥰🤩♥️0 -
J'adore le club des "dure a déplier", ça explique tout a fait ces douleurs !
Bon courage @Christine pour ces traitements qui ont l'air difficile également.
Petite victoire hier, après 8 jours d'olaparib, j'ai réussi à passer une journée sans paracétamol ni zophren. L'espoir d'une meilleure tolérance renaît 🤞.
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Bonjour vous avez eu quoi en effet secondaire
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Bonjour je voudrais demandé sur olaparib est ce que ce médicament est vraiment efficace et est ce que ça maintient vraiment la maladie depuis que j en prend j ai mes douleurs de dos qu il revienne est ce que ce médicament agit sur la maladie ??
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Vous le prenez c est pour maintenir la maladie ou pas que ça récidive
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D'après ce que j'ai compris de ce traitement, il agit directement sur les cellules sur lesquelles se développe le cancer en empêchant sa croissance. Pas de cellule, pas de tumeur
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Pour moi, il s'agit d'éviter la récidive
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bonjour
Ce médicalement est fait pour annuler la reproduction de cellules cancéreuses puisque les PARP n’agissent plus pour les réparer. Elles meurent donc. Sur la longueur j’ignore l’efficacité.. moi je suis mutée BRCA2 et je crois que c’est le seul traitement qui n’est pas curatif à proprement parler, mais qui est sensé retarder les récidives.
Je le prends depuis un an et demi . J’ai des douleurs articulaires nombreuses. Aucun pb de nausées mais mon corps a bcp trinqué. Pourtant je maintiens le golf et la marche à pied. Bon courage à toutes celles qui prennent le lynparza..
Amicalement
Martine
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C est ca normalement mon oncologue me l'a prescrit pour stabiliser la maladie pendant 3 mois et ci ça bouge pas je serais opéré si tout se passe bien mais en ce moment j' ai des douleurs au dos et ça m inquiète
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BelFan a dit :@Christine,
Bon courage belle Soeur turquoise, je te souhaite un chemin plus doux. Bravo pour tes belles marches 🥰🤩♥️1 -
Mo
Moi aussi suis muté brca2 il.me la prescrit pour stabiliser j espère que ça va le faire et que le médicament est efficace
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Lucie_973 a dit :
J'adore le club des "dure a déplier", ça explique tout a fait ces douleurs !
Bon courage @Christine pour ces traitements qui ont l'air difficile également.
Petite victoire hier, après 8 jours d'olaparib, j'ai réussi à passer une journée sans paracétamol ni zophren. L'espoir d'une meilleure tolérance renaît 🤞.
🦋💚💙1 -
Merci pour votre réponse
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@christine, tes marches, championne! BRAVO!1
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Fancy a dit :@christine, tes marches, championne! BRAVO!1
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Bien contente @Christine que tu puisses reprendre tes activités ou du moins une bonne partie de celles-ci !! Je serai en pensée avec toi ce lundi et j’espère sincèrement, tout comme le dit @BelFan, que la route des traitements sera moins cahoteuse. T’sé lâcher la grenotte pour une belle petite route asphaltée là !! Bien c’est ce que je te souhaite 💚
@Lucie_973 , c’est encourageant quand même cette journée sans trop d’effets secondaires. Le corps doit s’ajuster à ces médicaments, qui sont assez puissants, on va se le dire 😮💨 Alors on se croise les doigts que c’est sur la bonne voie 🤞
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Salut à toutes,
Voici quelques nouvelles.
Après plus d'1 mois avec 600mg d'olaparib (et bcp bcp de nausées), je suis enfin passé à 500mg.
L'amélioration n'est pas terrible, ce qui me déçoit un peu.
En revanche, a cause d'une visite chez le dentiste, j'ai du prendre des antihistaminiques (contre une allergie à un antibiotique).
Et là, miracle, plus aucune nausées !!!
J'ai arrêté a la fin de mon traitement, reprise des nausées. Je viens de ré tester l'antihistaminique, pareil, plus de nausées.
A votre idée, est ce que ça pourrait être une solution sur la durée ?
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Coucou @Lucie_973
C’est fou tout ça, mais en même temps, peut-être logique lorsqu’on sait qu’en pré-chimio, on nous offre du Benadryl pour limiter les réactions ou effets secondaires.
J’en glisserais un mot à ton équipe soignante, à ton infirmière-pivot en tous cas, qui en sait probablement plus que nous sur la chose.
Un pharmacien ou une pharmacienne pourrait peut-être t’aider.
Je souhaite qu’une solution permanente aux nausées soit trouvée.
Amitiés,
Fancy
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Merci @Fancy ,
Oui, je vais en parler aux médecins mais je voulais voir si quelqu'un a déjà rencontré ce cas.
L'olaparib, c'est pour 2 ans et j'espère au plus profond de mon coeur trouver une solution durable. Les nausées ne sont pas graves en soi mais tellement compliquées sur la durée...
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@Lucie_973, j'ai une petite question pour toi...
On t'a proposé l'Olaparib après combien de lignes de chimio?
Merci,
Fancy0 -
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