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Question sur votre CA 125
Réponses
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Bonjour à toutes .@Louloune, @Fancy, @@Barbara, @@Elise54
Nous avons vécu un mercredi compliqué, il fallait au moins quelques jours pour assimiler tout ça.
Mercredi, l'onco a affirmé qu'il s'agissait bien d'une récidive (poumons+rate) et que c'était parti pour une ligne de 3 séances de CAELYX, scanner en novembre et si ça marche on continue des mois, des années...Bref, on est dans la maladie chronique. Il espère que la chimio stabilise les lésions et régresser tout ça au mieux (tout est possible) .
En ce qui concerne le CA 125 de ma maman a 9, il est devenu ininterprétable.
C'est pas fini : aux deux premières gouttes de la chimio, ma mère fait une réaction allergique, on recommence à débit lent mais au bout d'une heure, nouvelle allergie.
Appel de l'onco vendredi : il pense que ça serait dommage de se priver de CAELYX donc RDV avec allergologue prochainement (mais les délais sont longs) donc ma mère retourne dans 3 semaines en chimio avec une nouvelle chimio (GEMZAR, TOPOTECAN, etc?) en attendant qu'elle puisse à nouveau bénéficier de CAELYX.
Il y a plusieurs lignes de chimio pour les récidives, ça serait dommage de griller le joker CAELYX.
Ce qui a surpris les oncos, c'est que ma maman a fait une allergie au TAXOL au début de sa maladie et maintenant au CAELYX (l'onco sénior n'a jamais vu ça donc c'est pour ça RDV chez l'allergologue) .
Voilà, on attend la suite : ma maman a dû avoir 40/100 de la dose prévue, elle n'a pas vraiment de symptômes à part quelques démengeaisons et maux de tête mais elle est en forme et garde le moral.
@Louloune Je comprends ton inquiétude mais ce n'est peut être rien, chaque cas est différent, ma maman est hors case.
Désolé pour le roman. Tant que ma mère est en forme, j'essaie de positiver. Elle a une amie qui est sous chimio depuis plus de 20 ans (je sais ça fait pas rêver mais ça donne de l'espoir) , la carboplatine avait bien marché au début donc pourquoi pas une autre chimio, il suffit juste qu'elle soit pas allergique quoi.
Merci à tous pour vos témoignages et votre soutien.
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Coucou @diba, que d’émotions en si peu de temps!
Mon médecin de famille m’a déjà dit que l’humain avait besoin de temps pour s’adapter, et ça a pas mal de sens je trouve.
Je trouve surtout que ça en fait beaucoup à gérer à la fois toutes ces nouvelles en oncologie.
Probablement que le CA125 à ta maman n’est pas un indice fiable de récidive ou de rémission.
C’est le cas d’@elise54 et de plusieurs autres je crois, qui n’ont d’autre choix que de se fier aux scans pour les ‘vraies affaires’. Fou pareil non?
J’aime bien que tu écrives que tout est possible parce que c’est vraiment le cas : tout est possible! @elise54 par exemple vit toujours avec des lésions cancéreuses depuis quelques années déjà, et tout est sous contrôle : son cancer fait dodo.
@barbara elle a défié les pires trucs après des années éprouvantes, et le cancer l’a finalement laissé tranquille.
J’ai une cousine moi qui qui a reçu un diagnostic de cancer du sein de stade 4 en 2018 : un cancer inopérable, vu l’étendue des dommages.
Hey bien tu sais quoi, elle est en chimio aux 3 semaines depuis et se porte TRÈS TRÈS BIEN! Sa vitalité décoiffe et sans blague, c’est un peu CRAZY de la voir aller de la sorte (lire ici, faire du sport à tous les jours et le tour du Lac St-Jean à vélo!). J’ai confiance qu’on trouvera LA combine à laquelle ta mère réagira super bien! Il y a d'autres JOKERS tu sais.
Ultimement, l’anxiété nous fait anticiper le pire (et ce n’est vraiment pas simple de ne pas s’inquiéter), mais je te souhaite une certaine paix d’esprit @diba.
Je te fais un géant câlin. ET à ta maman aussi bien sûr!
Bon dimanche à vous 2,
Fancy
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Chère @Diba , je comprends que vous ayez besoin de temps pour démêler et digérer toutes ses nouvelles entraves.
On aimerait donc parfois que la route soit une ligne droite 😕
Par contre, comme tu le mentionnes, tout est possible !! Comme le dis @Fancy , dans mon cas ça fait 5 ans que la médication stabilise la maladie. On se croise les doigts qu’une fois la question des allergies réglées, le caelyx viendra faire un bon travail.
Ta maman heureusement se porte bien malgré tout et a le moral. Bravo pour sa résilience et tiens nous au courant pour la suite !!
Bonne chance à vous deux 💚
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Bonjour bonjour @Diba
Je te lis et te comprends entièrement de vouloir prendre le temps de comprendre et d’assimiler toutes ces nouvelles informations.
Pendant des années ma sœur et moi avons pris soin de notre maman, l’accompagnant chez son oncologue ( elle avait un myélome multiple) et à ce moment là j’ai réalisé que les rôles étaient inversés, elle était devenue en quelque sorte notre enfant bien qu’elle était autonome.
Le corps humain a ses caprices mais la médecine arrivera à le déjouer. Il y aura une solution afin que ta maman puisse recevoir la potion nettoyante adéquate.
Je te souhaites ainsi qu’à ta maman la patience et surtout la confiance que tout va bien aller . Mon oncologue me disait que le positivisme et la confiance vont de pair avec les traitements et le complete.
Oui! Tout est possible ! Si tu veux lire mon cheminement en cliquant sur l’icône à côté de mon prénom, tu verras que pendant 3 ans c’était rock & roll mais depuis février 2011 m’a vie est un fleuve tranquille.
Je souhaite à ta maman, ainsi qu’à toutes celles qui me liront et qui vivent une récidive, de croire que le mythe de passer 5 ans sans récidive veut dire qu’on est guérie n’est pas toujours vrai.
Eh bien non, même après deux récidives on peut dire : Bye-bye Cancer.
Bonne chance à vous deux et à bientôt de tes nouvelles
😊😊😊
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@Louloune, @Fancy, @Barbara, @Elise54
Bonjour à toutes,
Chaque jour son lot de nouveautés : l'allergologue a téléphoné ce matin pour fixer un rdv à ma maman le 22 septembre...Hors prochaine chimio le 20 septembre.
L'allergologue a donc appelé l'oncologue est voici le nouvel agenda : on maintient l'allergo le 22 et on décale la chimio à la semaine d'après, soit le 27 pour retenter CAELYX en espérant que ça le fasse.
Ma maman est rassuré de voir l'allergologue avant la chimio mais elle dit que ça fait long sans chimio (d'autant que la dernière n'a pas été administré jusqu'au bout) .
Je ne suis pas loin de partager son avis mais je me dis que l'onco sait ce qu'il fait, qu'on décale parfois d'une semaine quand PDS pas bonne et que ça serait dommage de pas retenter ce fameux CAELYX avant d'utiliser un autre joker.
Comme ma maman a supporté le CAELYX durant 1h à débit réduit, je me dis que l'induction à la tolérance peut marcher sur elle.
Avec elle je reste prudent, elle ne fait rien comme les autres
La suite au prochain épisode...Merci pour vos témoignages et vos encouragements, ça fait du bien au moral.
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@Diba , tu m’a fait rire quand j’ai lu que tu restes prudent car ta maman ne fait rien comme les autres 😄
Comme tu le mentionnes, l’onco sait ce qu’il fait et je suis certaine que ça ne devrait pas avoir un trop grand impact de retarder d’une semaine. Il arrive souvent, en fin de cure, qu’un traitement est remis car le taux de globules n’est pas assez élevé. Mais je vous comprends, on aimerait mieux ne pas avoir de retard 🤪
A suivre donc pour ta maman unique qui fait parfois différent des standards 😉♥️
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Bonjour,
Des nouvelles de ma maman après son rdv chez l'allergologue.
Pendant 2h, il a testé plusieurs chimios (taxol, caelyx, gemzar) et d'autres produits que l'on met dans la perf.
Résultat : ma mère n'est allergique à aucune chimio (alors qu'elle a fait une allergie au taxol, taxotère et caelyx) mais elle est allergique à un anti-vomitif puissant que l'on met à chaque chimio.
C'est à ni rien comprendre ! Elle n'avait fait aucune allergie au carboplatine ni à l'avastin.
Du coup, l'onco va être mis en courant et on verra bien (comme je dis qu'elle ne fait rien comme les autres)
Je cherche des témoignages similaires mais je pense que c'est une grande première sur ce forum.
Sinon, ma maman se porte plutôt bien.
Courage à toutes !0 -
@Diba , une maman pleine de rebondissements 😉
Hé bien dis donc, c’est presque une bonne nouvelle dans les circonstances que ce ne soit pas la chimiothérapie qui soit en cause.
Si je comprends bien, ils reverront sûrement les protocoles à lui re-proposer ??
Quelle histoire !!!
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J'ai envoyé une réponse mais je crois que ça bug.
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@Diba je trouve que ce sont plutôt de bonnes nouvelles qu'elle ne soit pas allergique aux chimios. Elle va pouvoir bénéficier des traitements dans leur globalité, c'est encouragent !
Il doit certainement exister d'autres anti-vomitifs qu'ils pourront lui administrer 🤞
Je n'y connais absolument rien mais je me dis que peut-être la réaction se faisait sentir aux premières gouttes de chimio car l'anti-vomitif avait eu le temps de faire son chemin..mais l'allergologue a dû vous expliquer tout cela !
Bon courage à ta maman et à vous également pour ce nouveau chemin à parcourir.
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Je précise on a retenté caelyx.
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Très bonne nouvelle @diba si cela est la solution c’est si simple , il suffisait d’y penser .
🤞🤞🤞pour le prochain traitement
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Oh @diba! c'est fou un peu tout ça.
À ma toute première ronde de chimio en 2017-2018, j'ai moi aussi été surprise par une réaction provoquée soit par carbo, soit par taxol... va savoir!
Je suis devenue rouge tomate et j'avais le coeur qui me battait dans les tempes. Ouf!
On a immédiatement reprogrammé le débit pour que la suite se déroule l-e-n-t-e-m-e-n-t. Et ça a fonctionné.
C'est la seule fois en 30 chimios que ça m'est arrivée, je n'ai donc jamais été testée pour une quelconque allergie.
Comme @barbara le souligne si bien, si cette solution toute simple suffit, hey bien tant mieux!
Bonne fin de journée, et salue ta maman pour nous.
Fancy
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Bonjour,
Il semble que le ca125 est utile pour connaître l'efficacité de la chimiotherapie ou parfois la récidive mais d'après l'oncologue il ne faut pas faire de fixation dessus.
Amicalement
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Bonjour,
Des nouvelles de ma maman. Elle va bien, elle a passé un scanner qui ne montre aucune trace de cancer.. mais son CA 125 ne cesse de monter..il est désormais à 26..
L'oncologue lui avait dit de ne pas s'inquiéter, que ça peut être dû à une infection ou autre (elle est enrhumée en ce moment). Mais je me dis qu'il devrait descendre à un moment donné si c'était signé d'une infection. Depuis juin il monte..
J'avais lu des témoignages ici de certaines pour qui le scanner était correct mais que les marqueurs montaient. On leur disait la même chose, de ne pas s'inquiéter, mais au final il s'agissait bien d'une récidive.
Du coup je n'arrive pas à me réjouir des résultats de ce scanner. A noter qu'elle n'a jamais passé de Pet-scan. C'est quoi au juste ?
Je sens depuis le début que c'est une recidive et j'aimerais que celle ci soit prise à temps..je ne fais pas part de mes inquiétudes à ma maman, je ne veux pas l'inquiéter, mais j'aimerai que les choses avancent plus vite.
Est ce que certaines d'entre vous ont déjà vu leurs marqueurs grimper sur plusieurs mois suite à d'autres causes qu'une récidive ?
Merci pour vos témoignages.
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Coucou @louloune!
Très heureuse d’apprendre que le scan de contrôle de ta maman est top, mais intriguée quand même par son CA125 (tout comme toi finalement).
Les variations d’un côté comme de l’autre sont normales. Tu vois moi par exemple, je suis déjà passée de 10 à 7 en l’espace d’un mois.
Je suis désolée de te poser la question, mais comme nous sommes plusieurs sur ce forum, ce n’est pas toujours évident de se souvenir de tout.
Dis-moi, est-ce que ta maman a traversé une seule ligne de chimio (sans RÉCIDIVE) depuis son diagnostic?
Je mentirais si je te disais que je ne serais pas inquiète moi aussi si c’était ma maman (et m’excuse pour ma franchise), quoiqu’on ne sache jamais et que OUI, c’est peut-être bien son rhume qui fait tout basculer.
Pour ce qui est du volet ‘pris à temps’, dis-toi bien que si le scan est A1 et qu’il y avait récidive, ce serait microscopique sûrement. Tu me suis?
Je n’ai jamais passé de Pet-Scan, mais si on ne t’a toujours pas répondue à ce sujet, ça mesure l’activité du métabolisme après l’injection de glucose. Quelque chose comme ça.
Je te souhaite une petite paix d’esprit, je devine que ça doit être difficile pour toi : y a pas que les parents qui s’inquiètent pour nous, il y a nous aussi qui nous inquiétons pour nos chers parents.
Passe une bonne nuit et à bientôt,
Fancy
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Merci @Fancy pour ton retour.
Pour répondre à ta question ma maman n'a encore jamais eu de récidive. Elle a été opérée en février 2023 où tout avait été enlevé. Ensuite 3 chimios et depuis sous avastin.
Ça me paraît tôt pour une récidive mais avec cette maudite maladie je sais que malheureusement tout est possible. 😕
Je suis donc très inquiète et au fond de moi je sais que c'est ça, je ne trouve pas d'autres explications malgré toutes mes recherches. Bien entendu ce doit être microscopique comme tu le dis si bien mais je sais aussi que ça peut se développer très vite !
Et elle, elle est tellement sereine que je n'ai pas envie de lui casser son élan, elle n'a pas besoin de ça. Mais j'ai peur qu'elle ait un gros choc si c'est bien ce que je pense. Je ne sais pas si je dois lui parler de mes craintes ou attendre..
@Diba ta maman a des scanners ou Pet-scan ? Par quel examen a été découvert sa récidive ?
Comment va t-elle depuis sa 1ere chimio ?
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